Malattie rare: aiutarsi online

Nomi complicati per malattie rare ma non per questo meno importanti e da dimenticare. Avete idea di quante persone soffrono di patologie croniche e terribilmente invalidanti? Secondo le stime sono almeno due milioni gli italiani malati e "orfani", ovvero quelli colpiti da malattie, non incluse fra quelle riconosciute dal sistema sanitario.

dossetti.jpgI tanti pazienti senza tutela, stufi di questa vergognosa situazione, annunciano battaglia e insieme si mobilitano per far sentire la loro voce e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla drammatica realtà, che quotidianamente sono costretti a vivere. "Malati rari: siamo rari ma tanti", ecco lo striscione all'Olimpico, in occasione del derby dello scorso 29 aprile. Per l'11 maggio è prevista una manifestazione davanti a Palazzo Chigi, speriamo davvero che siate numerosi.

Sono queste e tante altre le iniziative promosse dall'Associazione Nazionale Giuseppe Dossetti per riportare l'attenzione su patologie cosiddette rare: quali il linfedema, ad esempio, a cui abbiamo dedicato diversi post, ma anche la sindrome della scimitarra, la cinca, la progeria. Romano Prodi, Presidente del Consiglio, in campagna elettorale aveva preso l'impegno, proprio con l'associazione Dossetti, di dedicarsi al progetto di legge sulle malattie rare e da un anno più di cento aspettano di entrare nell'elenco ufficiale.

Attualmente sono esenti da costi sanitari soltanto cinquecento patologie, meno del 10 per cento rispetto alle sei mila classificate dall'Oms, che quindi non ricevono attenzione e sostegno né economico, né sociale da parte dello Stato. Quanto ai farmaci, invece, ad oggi ce ne sono in commercio soltanto trentaquattro e di questi non tutti a carico del sistema sanitario.

aidweb.jpgInoltre tutti gli ammalati, che versano in questa condizione di abbandono, devono anche subire la decurtazione dello stipendio non potendo usufruire della legge 104, che permetterebbe loro di assentarsi dal lavoro con permessi retribuiti. Senza contare il fatto che spesso manca l'informazione da parte dei medici, che o non riconoscono o non sanno come gestire queste patologie semi sconosciute.

Internet sembra essere l'unico valido strumento di supporto per tutti coloro che soffrono di queste malattie. L'informazione su queste patologie circola prima di tutto in rete, su siti come dossetti.it, aidweb.org, amicidellascimitarra.it, che promuovono campagne di sensibilizzazione nella speranza di smuovere l'indifferenza che li circonda...del resto si sa, l'unione fa la forza.

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