Oggi è la Giornata mondiale delle malattie rare 2019

Il 28 febbraio 2019 si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale delle malattie rare 2019.

Oggi, giovedì 28 febbraio 2019, è la Giornata mondiale delle malattie rare 2019. Ogni anno (in Italia dal 2008), le persone affette da malattie rare, le loro famiglie, le associazioni che si occupano di questi pazienti, ma anche i medici, il personale medico, i ricercatori, imprenditori e politici si incontrano e promuovono attività per sensibilizzare l'opinione pubblica su un tema che è ancora raro vedere nei media. E scusate il gioco di parole.

Edizione che è la numero 12 del Rare Disease Day, coordinato da Eurordis. Ogni anno si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio, un mese dedicato a creare consapevolezza su una tematica della quale si parla ancora poco. Sulle malattie, sulle cure, sulla ricerca, ma anche sull'impatto che queste patologie hanno sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Non è un caso se la prima edizione è stata fatta nel 2008: all'epoca l'ultimo giorno del mese di febbraio era il 29, un giorno raro, che si presenta sul calendario ogni quattro anni.

Lo sapevate che nel mondo esistono 6mila malattie rare? In Europa ne soffrono 30 milioni di persone, che diventano 300 milioni in tutto il mondo. Per alcune di queste malattie rare esistono delle cure e dei trattamenti utili. Ma per molte patologie, invece, non esiste alcuna cura. La Giornata delle Malattie Rare serve proprio a riaccendere i riflettori per non lasciare da soli pazienti e famiglie. Per dimostrare che a tutti noi interessa, come recita lo slogan dell'edizione 2019.

Tema della giornata è quella di valutare come l'assistenza sanitaria riesce a integrarsi con l'assistenza sociale, per rendere la vita di tutti i giorni di una persona che soffre di una malattia rara e quella dei suoi famigliari il meno difficile possibile. Uniamo, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, lancia un appello affinché l'assistenza sia sempre migliore, "perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti".

Giornata mondiale delle malattie rare 2019

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