Insonnia famigliare fatale: i fratelli Lachlan e Hayley Webb sperano in una cura sperimentale californiana

Lachlan e Hayley Webb sono due fratelli australiani che soffrono di insonnia famigliare fatale.

Si chiama insonnia famigliare fatale (IFF) ed è una malattia ereditaria rara, che non permette a chi ne soffre di dormire e che, a lungo andare, porta alla morte. In questi giorni si parla molto di questa patologia, che non ha ancora una cura, per il caso di Lachlan e Hayley Webb, due fratelli australiani che a causa di questa malattia hanno già perso la nonna, la mamma, lo zio e la zia.

I due fratelli non hanno ancora sviluppato i sintomi, ma sanno di essere portatori di questa malattia che non consente di raggiungere mai il sonno profondo, con la conseguenza che l'organismo e il cervello vanno incontro a un rapido decadimento, che porta poi alla morte. La patologia danneggia le cellule nervose del talamo, che regolano il sonno, impedendo al corpo di riposarsi e rinnovarsi. Negli ultimi mesi di vita, i malati non riescono più a dormire.

Lachlan Hayley Webb

Hayley ricorda:

Mia nonna iniziò a spegnersi dopo la comparsa della malattia. La sua vista se ne andò, mostrava segni di demenza, aveva allucinazioni e non poteva parlare. E' una malattia incredibilmente aggressiva.

La speranza, ora, è in una ricerca sperimentale dell'università della California: i due fratelli di 28 e 30 anni stanno partecipando allo studio, nella speranza di trovare una cura.

Foto | Twitter

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