La storia di Federico Bitti che con il ballo combatte la distonia focale

Il giornalista Federico Bitti ha raccontato una malattia poco conosciuta ma difficile da sostenere, che costringe il corpo a contrazioni involontarie continue.

Federico Bitti è un giornalista di 41 anni che ha deciso di raccontare una storia molto particolare che lo riguarda direttamente: la sua convivenza con una malattia rara che affligge (e ha afflitto) anche personaggi del mondo dello spettacolo come Shania Twain o il pianista Glenn Gould, e che nel mondo colpisce circa 10 milioni di persone che ne soffrono in forme distinte.

L'uomo soffre di distonia focale, un disturbo dei movimenti che colpisce la coordinazione dei muscoli fino a rendere impossibile il mantenimento di una postura eretta e naturale: tende a colpire il collo, le mani, le gambe e le palpebre fino ad arrivare anche alle corde vocali, rendendo perciò difficile anche la fonazione.

In un lungo articolo, Federico Bitti ha scelto di condividere la sua esperienza partendo proprio dagli inizi e dai primi sintomi della distonia focale: in un giorno del 2007, all'età di 33 anni, era impegnato in un'intervista ad un collega in diretta web quando ha sentito l'impulso di girare la testa dall'altra parte rispetto all'interlocutore. Per la diagnosi ci sono voluti dei mesi: la distonia focale non è facile da individuare e in ogni caso anche l'identificaizone della malattia non ha portato ottime risposte.

Federico Bitti

La distonia focale non ha molte possibilità di cura farmacologica ma Federico Bitti, dopo un paio di anni di depressione per il peggioramento delle contrazioni muscolari che rendevano il quotidiano particolarmente difficile, ha incontrato uno specialista spagnolo di neurologia, Joaquin Farias: assieme a lui ha iniziato il percorso di rieducazione ai movimenti corretti tramite il movimento, perché la distonia focale causa nel cervello una percezione errata di posture e posizione dei muscoli nello spazio.

È stato lo stesso Federico, poi, a rendersi conto che attraverso il ballo i movimenti erano più fluidi; la scoperta avvenne con un brano di Madonna, Vogue, che aveva nella playlist delle canzoni di svago:

Il beat della canzone mi ricordò immediatamente i miei vent'anni, una fase della mia vita nella quale mi concedevo la leggerezza di un ballo sfrenato, di fare lo stupido per il gusto di farlo, giocando liberamente col corpo senza farmi troppo condizionare dalle aspettative degli altri o reclamandone l'approvazione. Perso in questi pensieri, mi resi conto che i miei movimenti erano più fluidi, naturali, facili: la distonia stava spingendo meno. Con Joaquin decidemmo di integrare la sua tecnica con il ballo e i risultati furono impressionanti. Mentre ballavo il mio corpo era libero. Il collo, le spalle, il bacino avevano una mobilità impossibile fino a quel momento e durante la pseudo coreografia riuscivo anche fermare il tremore e gli spasmi: "strike a pose" misteriosamente funzionava.

Federico Bitti ha voluto sottolineare come per lui stia funzionando il ballo, ma per altre persone potrebbero essere altre le "cure" complementari alla rieducazione dei movimenti muscolari: l'importante è che ogni terapia per la distonia focale sia personalizzata attorno al paziente per far sì che la singola convivenza con la malattia sia meno intollerabile e permetta un allenamento costante dei muscoli.

Via | Repubblica

Foto | Chloe Ellingson - Facebook Federico Bitti

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