Miastenia gravis: MDC denuncia assenza di un farmaco a Modica. L'azienda farmaceutica: "Può succedere che la richiesta superi la disponibilità"

Il Movimento Difesa del Cittadino denuncia la situazione che coinvolge due sedicenni siciliani. Blogo ha chiesto a chi produce il farmaco i motivi dell'indisponibilità del medicinale. Ecco cosa ci ha risposto l'amministratore delegato

Debolezza muscolare: è questo il sintomo principale della miastenia gravis, una patologia neurologica che colpisce circa 1 persona ogni 10 mila, in cui una reazione autoimmune diretta contro le sinapsi neuromuscolari, i punti di contatto tra le fibre muscolari e i neuroni che le fanno contrarre, il numero dei recettori che permettono l'attivazione delle fibre durante uno sforzo. Fortunatamente esistono terapie farmacologiche in grado di controllarne i sintomi, ma secondo quanto raccontato da cronache più o meno recenti i Italia trovare questi farmaci non è sempre semplice.

Ultimo caso in ordine di tempo è quello di 2 gemelli sedicenni di Modica, in provincia di Ragusa. A raccontare la loro storia è il Movimento Difesa del Cittadino (MDC), contattato dalla madre perché non riesce a reperire il farmaco assunto dai figli per alleviare durante la notte i dolori scatenati dalla malattia né presso la farmacia cui si rivolge abitualmente, né presso le altre farmacie della zona. Tutto ciò, spiega MDC in una nota stampa, nonostante la donna lo abbia prenotato regolarmente.

Il farmaco in questione è il Mestinon Retard da 180 mg di Meda Pharma. Per sopperire alla sua mancanza la donna ha somministrato ai figli una dose da 60 mg, quella in genere assunto durante il giorno, che però si rivela insufficiente a tal punto da portare uno dei due ragazzi, affetto da una forma più acuta della malattia, al ricovero in ospedale.

Nella vicenda l'intervento di MDC sembra fondamentale. La sede di Modica è infatti riuscita a far arrivare 4 confezioni del farmaco nella città, dove i media hanno iniziato a mobilitarsi, fino ad arrivare alla scoperta che il farmaco sarebbe disponibile solo in Inghilterra, dove costerebbe anche meno che in Italia. Da qui una nuova domanda di MDC:

Ma perché i malati devono essere costretti a comprarlo all’estero se il farmaco è prodotto in Italia?

Il Movimento Difesa del Cittadino racconta anche che Meda Pharma avrebbe suggerito a un'amica della madre dei ragazzi di far inviare una richiesta del farmaco dall'ospedale o da una farmacia, ma che il primo non sarebbe autorizzato a inoltrare la richiesta, mentre la farmacia avrebbe mostrato alla donna “una lunga serie di richieste del farmaco rimaste tuttavia senza risposta”. L'azienda farmaceutica avrebbe fatto sapere che i giorni di attesa necessari dopo la richiesta del farmaci sono 10, trascorsi i quali la terapia sarà garantita per un mese. Ma la vicenda non si esaurisce qui.

Da un’indagine ulteriore

si legge nella nota stampa del Movimento Difesa del Cittadino

MDC ha scoperto di un bollettino, riservato alle farmacie, in cui la Meda avvisa che la carenza sul mercato del farmaco Mestinon 180 è risolta e che dal 20 febbraio il farmaco è di nuovo disponibile presso "i propri magazzini".

Peccato

prosegue MDC

l’informazione non sia vera, in quanto ad oggi ancora le confezioni non sono reperibili né nelle farmacie né, cosa ancora più grave, nei Centri Distribuzione della Sicilia.

La posizione di Meda Pharma

farmacia

Il Movimento Difesa del Cittadino lamenta che nonostante siano passate già più di due settimane

ancora nessuna risposta concreta è giunta dalla casa farmaceutica.

Blogo ha contattato l'amministratore delegato dell'azienda, il Dr. Francesco Matrisciano.

L’azienda farmaceutica può incorrere in periodi di mancanza di scorte del prodotto dovuti a richieste superiori alle previsioni di vendita

ci ha spiegato Matrisciano.

Poiché il ciclo produttivo del prodotto da quando l’azienda lo richiede alla produzione a quando gli viene consegnato richiede 3-4 mesi, può succedere che la richiesta superi la disponibilità.

In parte questa è anche la giustificazione data dall'amministratore delegato di Meda Pharma al problema della persistente irreperibilità del farmaco nelle farmacie e nei Centri Distribuzione dell'isola nonostante le rassicurazioni contenute nel bollettino di cui parla MDC.

Comunque va sottolineata un’altra situazione che può verificarsi

ha aggiunto Matrisciano.

Poiché il farmaco in Italia costa molto meno che all’estero può succedere che i grossisti ed alcuni tipi di farmacie decidano di vendere il MESTINON che ricevono dall’azienda direttamente all’estero realizzando un maggior guadagno. Questa è una decisione che è consentita dalla legge, ma mette in difficoltà il mercato italiano perché non è facile (come spiegato nella prima risposta) rispondere istantaneamente alle mancanze che si verificano sul territorio italiano.

Secondo Matrisciano quanto raccontato da MDC non corrisponde al reale svolgimento dei fatti.

L’azienda

ha sottolineato l'ad nelle dichiarazioni rilasciate a Blogo

fa di tutto per rendere disponibile il prodotto in Italia.

L’azienda sta aumentando le quantità disponibili sul mercato italiano anche superiori alle richieste dei pazienti (ci sono dati che confermano questo aspetto). La responsabilità della mancanza di farmaco da 180 mg sul territorio non è da ascrivere all’azienda produttrice. Si rammenta comunque che il farmaco è sempre disponibile sul territorio nazionale nella dose da 60mg: tale dosaggio non è mai mancato sul mercato italiano.

Le richieste del Movimento Difesa del Cittadino

farmacia farmaci

Da parte sua, MDC chiede che vengano accertare le responsabilità e che le istituzioni si mobilitino per “salvaguardare la salute e la vita dei malati”.

Questa denuncia viene a coincidere con la Giornata di domani dedicata alle malattie rare

sotolinea MDC

auspicando che lo Stato, già attraverso la proposta del Ministro Lorenzin di inserimento nei nuovi LEA della miastenia gravis tra le malattie rare esenti da ticket, possa dedicare un’attenzione maggiore ai circa 2 milioni di italiani che fanno i conti con problematiche difficili da diagnosticare e curare.

Chiediamo chiarimenti sulla vicenda anche all’Aifa

aggiunge MDC

per capire se qualche tipo di comunicazione fosse arrivata almeno all’Agenzia ed eventualmente il perché si sia deciso di non diffonderla. Ci auguriamo che i responsabili rispondano all’appello e si mettano in moto al più presto per risolvere la faccenda.

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