Oggi è la Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018

Ricorre oggi la Giornata Mondiale dell’Emofilia, una malattia rara di origine genetica, ed è l'occasione per parlare della mancata attuazione dell'accordo per l'assistenza sanitaria dei pazienti affetti da MEC.

La talassemia è una malattia genetica che provoca l'anemia

Oggi si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018. È una malattia genetica dovuta a un difetto della coagulazione del sangue. Le persone malate hanno una carenza delle proteine il fattore VIII ed il fattore IX, prodotte dal fegato, che produce deficit e favorisce emorragie esterne ed interne, più o meno gravi.

A esserne colpiti sono soprattutto gli uomini e in Italia si contano 4.300 persone malate (circa 31mila in Europa). È una malattia rara e ha un incidenza di uno su 10mila. Quali sono i sintomi? Oltre alle emorragie a livello di articolazioni, si possono manifestare anche dolori e gonfiore muscolari, ai tessuti molli (collo, lingua, tratto gastrointestinale). La malattia è diagnosticata attraverso una serie di esami di laboratorio, tra cui il Tempo di Tromboplastina Parziale (PTT): nelle persone affette da emofilia il tempo di tromboplastina parziale risulta più lungo del normale. Come si cura? Si tratta con una terapia sostitutiva ovvero la somministrazione del fattore mancante (fattore VIII nell'emofilia A, fattore IX nella B).

Questa giornata è anche l’occasione per affrontare la mancata attuazione dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC): attraverso questo accordo il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone malate, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA)in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia.

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