Giornata Mondiale delle Malattie Rare: la Società Italiana di Neurologia invita a fare rete

Oggi è la Giornata delle Malattie Rare e la SIN dà i suoi consigli per aiutare i pazienti che ne sono affetti.

medico consola paziente

Oggi, 28 febbraio, è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In occasione di questo giorno importante, la Società Italiana di Neurologia fa il punto sulle patologie rare, che colpiscono 6 milioni di italiani (più della metà affetti da malattie neurologiche). Antonio Federico, Direttore della Clinica Neurologica di Siena, spiega:

In questa edizione la tematica più importante riguarda la ricerca che ha fatto registrare significativi progressi sia dal punto di vista diagnostico, con nuove possibilità di diagnosi attraverso la genetica, sia dal punto di vista terapeutico con nuovi farmaci e nuove terapie arrivate dall’Europa. Rilevante anche lo sforzo organizzativo per favorire la creazione di una ‘rete’ tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici e i ricercatori perché, a parte alcune eccezioni, molte malattie sono così rare da richiedere un approccio multidisciplinare.

Come il National Institute of Health, per realizzare un network internazionale per i casi non ancora diagnosticati, che potrebbero essere il 50% del totale. A fine dicembre 2016, inolte, la Commissione Europea ha approvato le 22 ERNs (European Reference Networks) su diversi tipi di malattie rare, tra cui 4 di interesse neurologico (Malattie Metaboliche; Malattie Neurologiche Rare; Epilessie Rare; Malattie Neuromuscolari).

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