Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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Post di Franco Forestiere, ammalato di linfedema.

Ho 55 anni e da circa 24 soffro di "linfedema" agli arti inferiori, una patologia causata da insufficienza meccanica e/o dinamica della circolazione linfatica.

Linfedema%202.jpgTale patologia causa vistosi edemi agli arti superiori e/o inferiori, con compromissione graduale del circolo linfatico, anche per la reiterazione di processi infiammatori (linfangiti ) e definendosi, nell'estremo stadio della sua evoluzione (IV°), in elefantiasi quando, l'imponente edema della caviglia e della gamba, assume forma cilindrica, simile all'arto dell'elefante.

Secondo le statistiche dei pochissimi ricercatori universitari che si occupano della patologia , la media  della popolazione affetta sarebbe del 10% circa. La patologia regredisce, anche se in misura parziale, con l'intervento chirurgico e necessita di periodiche cure specialistiche, bendaggi medicamentosi, l'utilizzo continuo di tutori elastici a compressione graduata e cicli quindicinali di terapia, mediante trattamenti di drenaggio meccanico combinato, presso i pochi centri privati attrezzati.

I malati di linfedema, conducono una vita di relazione caratterizzata dall'estrema precarietà, per i limiti obiettivi che impone tale patologia cronica, invalidante e ingravescente. Malgrado tutto ciò, tale patologia non è contemplata nel novero delle malattie riconosciute come croniche e invalidanti (D.M. 21 maggio 2001, n. 296) negando, di fatto, a migliaia di ammalati, pari dignità e uguali diritti in ordine alle prestazioni erogate dal Servizio Sanitario Nazionale.

Tale patologia, infatti, per quanto riguarda la terapia chirurgica e la ricerca può riferirsi a pochi centri Universitari, come ad esempio il dipartimento di Chirurgia dei Linfatici c/o l'Università di Genova, mentre per quanto attiene le necessarie cure specialistiche periodiche, si fa riferimento a pochissime strutture ambulatoriali private localizzate nel nord Italia, dotate degli idonei presidi elettromedicali.

Sono quindi a totale carico dei pazienti, oltre alle predette cure periodiche, i costi di acquisizione di tutori elastici, dei kit di bendaggio, di presidio elettromedicale per il drenaggio domiciliare, d'uso massivo quotidiano, oltre ai farmaci d'uso. Facilmente evincibili, per quanto argomentato, le innumerevoli difficoltà e lo stato di estremo disagio sociale, psicologico ed economico, in cui penosamente versa questa categoria di ammalati, costretta, per necessità, ad un periodico e disagevole "turismo sanitario", nei limiti obiettivi afferenti dalla patologia.

Abbiamo inoltrato istanze ai Ministri della Sanità che si sono via via succeduti, da Sirchia a Storace e alla Sig.ra Turco. Lo scorso anno, la Ministro Turco, pare abbia  insediato un Tavolo Tecnico, per lo studio della patologia che, sembrerebbe, conduca i suoi lavori con la tempistica ministeriale. Abbiamo cercato con petizioni a più firme di ammalati, di coinvolgere sull'argomento mass-media e programmi tv specializzati e buon ultimo anche il programma "Mi manda Rai 3", senza ottenere riscontro alcuno, forse perché non è piacevole parlare e visualizzare qualcosa di deforme come lo sono i nostri arti ma, non certo, le nostre coscienze.

Uniche eccezioni alla coltre di silenzio, il Dr. Eugenio Scalfari che ha fatto pubblicare l'appello sul numero 52 del 1.3.07 del settimanale Salute di Repubblica e sul Venerdi' del 23.03.07, Telelombardia che nel suo programma mattutino, ci ha riservato, a metà marzo, una breve diretta telefonica sul tema, TeleAmbiente Lazio sempre in diretta telefonica e, recentemente, il TG delle 12,30 dell'emittente televisiva La7, che ha messo in onda un servizio-intervista sulle problematiche del linfedema.

Mentre le scrivo, sul Forum Attualità di La7, ove è stato postato l'appello, c'è una sorta di battaglia mediatica, che in pochi giorni ha fatto registrare oltre 16000 contatti e 2700 messaggi e, malgrado tutto, continua il silenzio dei media su questa vicenda.

Pur tuttavia, continuo a lottare, con le microscopiche risorse in mio possesso, per continuare a sperare che qualche autorevole mass-media ci dia ascolto, al fine di far conoscere all'opinione pubblica questa patologia, ai più sconosciuta, per sottolinearne l'importanza di una diagnosi precoce e per tentare di sensibilizzare, con incisività, il Ministero della Salute, a porre fine a questo palese atto di ingiustizia e sperequazione tra patologie.

Le mie aspettative di vita sono ormai residuali, considerato che, nel mio caso, sono al IV° stadio patologico, con reiterate linfangiti che, spero, non si trasformino in linfoangiosarcoma. Mi sono imposto di continuare la mia lotta per quelle migliaia di ammalati che soffrono in silenzio e con rassegnazione, alcuni dei quali ho modo di incontrare a Genova nel corso dei cicli terapeutici quadrimestrali.

Mi creda, è una vera sofferenza incrociare gli sguardi angosciati di chi non nutre alcuna speranza di vedere migliorato il suo stato di salute e si trova a lottare non solo contro il male, con le innaturali limitazioni fisiche e psichiche conseguenti, ma anche con i gravi disagi di natura economica e logistica, per l'inesistenza di strutture pubbliche preposte ad erogare le giuste cure che la patologia richiede.

Se legge questa pagina e per mero spirito umanitario può fare qualcosa, ci aiuti a far conoscere questa nostra sofferenza, che, non so per quali ragioni, sia oggi relegata in una sorta di ghetto, dal quale non deve emergere. Le sono profondamente grato,  per l' attenzione e per gli eventuali contributi risolutivi della vicenda, che potrà ipotizzare e mettere in atto, per mero spirito di solidarietà, sensibilità e giustizia verso questa bistrattata categoria di ammalati.

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  • nickname Commento numero 1 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Sono mamma di un bambino di quasi tre anni, nato con un linfedema idiopatico congenito al dorso dei piedi. Riconosco nel suo stato d'animo molti tratti in comune con la preoccupazione e il senso di disorientamento che proviamo mio marito ed io nella gestione della patologia da cui è affetto il piccolo Davide.Vorrei chiederle gentilmente se Lei è a conoscenza di casi di linfedema congenito, se può indicarmi i nomi dei medici cui Lei fa riferimento e ancora se tali medici sono specialisti in linfologia.Nel manifestarLe tutta la mia solidarietà La ringrazio di cuore.  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 2 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Cara Sig.ra Chiara, mi spiace non poterLe essere utile direttamente, posso solo metterLa in contatto con il linfologo dr. Angelo Zilli che a Sua volta potrà sicuramente essere esaustivo nella sua richiesta e darle magari le giuste indicazioni degli specialisti linfologi piu' vicini alla sua residenza.Giorno 11 maggio l'Associazione per le malattie rare Dossetti ha indetto una manifestazione proprio per fare uscire da questo dimenticatoio tutte le patologie rare tra cui il linfedema.Continui a leggere questo tag e troverà la risposta al suo quesito.La ringrazio.franco forestiere  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 3 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Gent.ma Sig,ra Chiara,ho parlato del suo caso al dr. Zilli, che giustamente per rispetto alla sua privacy necessiterebbe della sua mail. Puo' se vuole segnalarmela trasmettendola alla mia mai francofor@gmail.com e sarà mia viva cura e premura recapitarla al dr. Zilli che velocemente la contatterà.Aspetto sue notizie e la saluto cordialmentefranco forestiere   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 4 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Sono rientrato da un piccolo viaggio che assomiglia ad un pellegrinaggio pieno di emozioni, dove la coscienza reclama equità e rispetto verso i malati di rare patologie. Sono uscito da casa verso le 10,30 per andare a Roma con i mezzi pubblici, purtroppo la mia macchina è ferma dal meccanico. Mi sono attrezzato, nella custodia della canna da pesca ho rimesso i supporti di compensato ed i manifesti inneggianti al "sos linfedema......". Arrivo sul posto dell'appuntamento verso le tredici, giusto il tempo di fermarmi in un bar, sotto la galleria Alberto Sordi, per consumare uno spuntino, un caffè e quindi per recarmi di fronte a palazzo Chigi. Non c'era nessuno, così chiamo Efisio51 affinché chiedesse all'associazione Giuseppe Dossetti chiarimenti. La manifestazione è stata spostata a piazza Montecitorio, proprio di fronte al Parlamento. Mi hanno accolto un settantina di persone, ho montato i manifesti e con l'aiuto di due partecipanti ho fatto riprendere da operatori di Rai1-Rai3-Sky e Tg24 (se ho ben capito). Ho vivacizzato per quanto mi è stato possibile molta gente presente con fotografie ed altre riprese scambiando nel frattempo pareri sulla necessità di protestare e richiedere all'opinione pubblica ed al Governo le istanze che hanno motivato la manifestazione. Ogni tanto telefonavo ad Efisio51 per fornirgli gli aggiornamenti delle circostanze che si stavano svolgendo. L'ho fatto parlare con il reporter dell'associazione per comunicargli le reti presenti alle riprese e quindi l'ho fatto parlare con il dr. Giustozzi, al quale avevo consegnato una congrua documentazione sul linfedema per rappresentare al Governo la situazione di grave disagio dei suoi portatori. C'era la senatrice Fumagalli e tanti altri personaggi dell'associazione che intervistati hanno fornito le ragioni della manifestazione, mentre ragazzi e ragazze dalle loro tristi sedie a rotelle (!) cercavano vementemente di far ascoltare la loro voce. Era la forza della disperazione e la forte voglia di poter ancora sperare in una qualità della vita migliore. Una folla attenta, vociante un piccolo serpente di giovani e meno giovani animati da una sola volontà: aiutateli! Verso le sedici una delegazione delle associazioni aderenti alla manifestazione è entrata in Parlamento (io avevo affidato al dr. Giustozzi la rappresentazione del linfedema) per chiedere a nome degli affetti di rare malattie il diritto alla salute con il riconoscimento di queste dal SSN. Siamo rimasti d'accordo che domani venga comunicato a tutti l'esito del colloquio. Alle circa diciotto ho ripreso la via di casa, prima però mi sono accordato con il fotoreporter dell'associazione Dossetti di inviarmi le foto della manifestazione. Quelle scattate da me già le ho consegnate al fotografo, così quanto prima proporrò a tutti noi questo materiale. Incrociamo le dita. Un caro saluto a tutti Voi della famigerata "banda" degli angeli. Credocosi. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 5 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ho un bambino di 6 mesi nato con linfedema a tutti e due i piedi.Il piede sx ora si è sgonfiato quasi del tutto ma il gonfiore è salito sul polpaccio, il piedino dx non miglioraMio figlio è seguito dal chirurgo plastico del Bambino Gesù il quale ad ogni visita mi riconferma il fatto che per ora possiamo fargli solo dei drenaggi con le mani.E' vero?Non posso fare nint'altro? Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 6 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Sul Sito: www.circolazionevenosa.it c'è una sezione sul linfedema che può interessare i lettori di questo blog. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 7 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ho un fratello con linfedema grave ed elefantiasi ,nessuno lo vuole curare ,a Milano già in 4 strutture ospedaliere lo hanno trattato come un fenomeno da circo .Vorrei avere qualche nome di medici disposti a studiare questa malattia .grazie Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 8 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Gent.ma Tamarami spiace dover leggere storie di linfedema ai bambini.  Da malato non posso darle ne consigli ne suggerimenti. Mi pare comunque che lei sia residente a Roma e proprio in quella città esercita uno dei migliori specialisti per problemi di linfedema il prof. Sandro Michelini dell'Ospedale S. Giovanni Battista. Provi a contattarlo è un professionista molto serio e sensibile ai problemi dei malati di linfedema.franco  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 9 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    PER TAMARACIAO, IO SONO CHIARA UNA RAGAZZA DI 21 ANNI AFFETTA DA LINFEDEMA CONGENITO ALL'ARTO INFERIORE DESTRO, PER LA MIA LUNGA ESPERIENZA TI POSSO CONSIGLIARE SICURAMENTE L'OSPEDALE GASLINI DI GENOVA, NEL REPARTO DI CHIRURGIA VASCOLARE PUOI TROVARE PERSONE MOLTO COMPETENTI IN QUESTA MALFORMAZIONE, SI PUO' FARE ROFERIMENTO AL DOTTOR DAL MONTE,CHIRURGO VASCOLARE E UNA PERSONA VERAMENTE ECCEZZIONALE, PER I BAMBINI COSI PICCOLI E' SICURAMENTE IL POSTO MIGLIORE POI MAGARI TI SAPRANNO DARE ALTRE INFORMAZIONI.. TANTI AUGURI A TE E AL TUO BIMBO. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 10 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Qualcuno di voi ha idea se sia possibile mediante ticket pagare qualche cura per il linfoedema? E' possibile avere un'idea dei costi sostenuti da qualcuno di voi o di cui siete a conoscenza x le cure?Grazie.. ho una figlia che da un paio di anni soffre di questo problema e vorrei tanto curarla, però a Milano da un angiologo privato hanno chiesto oltre 5000 euro per provare 3 giorni di terapia intensiva ...GrazieAndrea  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 11 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Carissimo Andrealeggo con profonda amarezza e dispiacere le tue note amare molto comuni a chi soffre di questa patologia. Spero che nel giro di un paio di mesi dopo tutte le sollecitazioni fatte e il contributo propositivo di diversi ministri, si possa mettere la parola fine a questa iniqua ingiustizia e disparità tra patologie. Stanno per essere firmate infatti le linee guida per il linfedema da parte del Ministro alla sanità sen. Livia Turco, dopo di che tempi tecnici permettendo e un necessario passaggio ai LEA apposita commissione ministeriale per il via libero definitivo del provvedimento, le predette linee guida dovranne seere notificate per competenza a regioni ed Asl per assicurare a questa categoria di ammalati i livelli essenziali di assistenza a caico del S.S.N. Nell'attesa per mia esperienza diretta di ben 24 anni di linfedema, ti suggerisco di rivolgerti al prof. Sandro Michelini di Roma responsabile della riabilitazione angiologica all'Ospedale San Giovanni Battista di Roma, dove con molta efficacia, professionalità e competenza prestano le cure necessarie per il linfedema in regime di day hospital convenzionato con il S.S.N. Ti posto anche il numero di telefono dove potrai rintracciare il prof. Michelini dalle ore 14 alle 17 dei giorni dispari e dalle 8 alle 12 nei giorni pari: 0665596351. In ogni caso se la cosa ti è gradita potrai associarti alla ns. libera associazione " Sos linfedema " tra malati e sostenitori di questa patologia, contattandoici alla mail soslinfedema@gmail.com. Potremo cosi' notiziarti compiutamente sui progressi in tema di riconoscimento di questa patologia nell'ambito del Ministerto della sanità.Spero sinceramente di esserti stato anche se minimamente, utile Auguri sinceri per tua figliafranco forestiere  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 12 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao ANDREA, sono Chiara come consiglio dopo 21 anni di tour in tutti gli ospedali di Italia e non solo, potrei indirizzarti verso l'Ospedale G.Salvini di Garbagnate Milanese, come del resto consiglio anche a TAMARA, li e' nata oltrettutto ILA, L'Associazione Italiana Angiodisplasie,  termine generale per definire Linfedemi e Angiomi. L'Ospedale come del resto l'Associazione, hanno un sito in Internet, www.angiodisplasie.org oppure basta digitare Ospedale Salvini Garbagnate per avere piu informazioni rispetto all'Ospedale. Il Dottor ROUL MATASSI, Primari di Chirurgia Vascolare e il Dottor Massimo Vaghi sono i due specialisti nel campo, ottimi medici veramente, a loro devo dei ringraziamenti particolari.  Mi ritrovo qui a dare tutte queste informazioni nonostante la mia giovane età, perchè è da sempre che convivo con questa malformazione, non è una malattia bisogna tenerlo ben presente, lo faccio con tutto il cuore affinche chi soffre di questo problema possa almeno riuscire, se non a guarire, ad ottenere miglioramenti. Un saluto a Franco Forestiere, e' sempre bello parlare con qualcuno che sa veramente cosa si prova, e a tutte le persone che scrivono qui.  Chiara Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 13 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Carissima Chiara,grazie del gentile pensiero e saluto e soprattutto grazie delle nuove informazioni sui riferimenti utili per noi malati di linfedema. Il Prof. Michelini cui facevo riferimento nel precedente post è vice presidente della Società Italiana di Linfoangiologia e Vice presidente della Società Europea di linfologia. Sotto l'aspetto professionale, deontologico e umano  lo considero un ottimo professionista in materia che si sforza quotidianamente di venire premurosamente in soccorso di noi malati. Per quanti malati di linfedema utilizzano questo spazio il mio invito è di associarsi alla Libera Associazione " Sos Linfedema" costituita appunto tra questa categoria di ammalati e vari sostenitori per far sentire sempre piu' forte e in alto il grido di dolore di migliaia di pazienti a cui viene costantemente negato il principio basilare della salute e di essere curati. Da diversi mesi ormai conduciamo una vera e propria battaglia per vedere riconosciuti i ns. diritti alla salute e sembra che qualcosa di importante si sia smossa dal torpore e dall'ignavia del tempo. Abbiamo pero' la necessità di essere tanti e sempre piu' numerosi per far capire la reale portata deile ns. gravi problematiche.Chi può e sente proprie queste motivazioni puo' richiedere il modulo di adesione all'associazione alla mail soslinfedema@gmail.com. L'adesione non comporta alcun esborso di quota o altro onere. E' del tutto gratuita.Graziefranco forestiere Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 14 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    A FRANCO FORESTIERE:La ringrazio delle informazioni, perche non ero a conoscenza di questa Associazione di cui lei mi ha parlato, e non credo di conoscere nemmeno il Professor Michelini.                          Spero veramente che qualcosa possa cambiare, che qualcuno apra finalmente gli occhi e dia voce a tutti i nostri diritti. A FRANCESCA:Se hai avuto modo di leggere il mio post precedente avrai letto dell'Ospedale di Garbagnate Milanese, non so se questa e' una delle 4 strutture di cui parlavi, mi auguro con tutto il cuore di no, può essere sempre una speranza in più, AUGURI. UN SALUTO A TUTTI, CHIARA                                                                                                   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 15 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    SIGNOR FRANCO FORESTIERE, HO LETTO OGGI CHE L' ASSOCIAZIONE "GIUSEPPE DOSETTI" HA INDETTO UN'ALTRO CONVEGNO PER IL 12 SETTEMBRE, NON SO SE LEI HA MAGGIORI INFORMAZIONI. GRAZIE CHIARA Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 16 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti,mi chiamo donatella e da circa tre anni soffro di linfedema alla gamba sinistra. Ho avuto la fortuna di essere curata in Germania ad Hinterzarten presso la Foeldi Klinic specializzata in trattamento dei linfedemi di tutti i tipi. durante la mia permanenza in questa klinica ho vistobambini piccolissimi, ragazzi, adulti affetti da linfedema. I risultati sono incoraggianti. Il SSN può autorizzare il soggiorno con il modello E112.Su internet troverete tutte le indicazioni in tedesco ed in Inglese Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 17 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Sono il Dott.Corrado Michele Campisi della scuola dell\'emerito chirurgo prof. Egidio Tosatti di Genova ho letto con grande commozione tutte le richieste di aiuto che riguardano le malattie linfatiche. Il centro europeo proprio per le malattie linfatiche si trova a Genova presso l\'Università degli Studi dell\' ospedale San Martino ed è diretto dal Prof. Corradino Campisi da sempre nel suo staff quale aiuto collaboratore e nipote resto disponibile per tutti gli ulteriori chiarimenti e per la risoluzione dei complessi casi clinici linfatici descritti. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 18 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Stim.mo dott. Corrado Michele Campisi mi è stato segnalato un caso di una bimba di circa 14 mesi residente in Romania affetta da LINFEDEMA EREDITARIO CONGENITO TIPO I -MALATTIA DI MILROY - sospetta, ma non confermata, sindrome di TURNER. Da alcuni parenti che abitano a Saluzzo (CN) mi è stato riferito che i medici Romeni, oltre ad essere stati alquanto evasivi, non hanno dato ai genitori speranze di guarigione per la loro bambina. Mi affido alla Sua disponibilità affinchè mi venga segnalato un centro specializzato, anche in Italia, dove la bimba in oggetto possa essere visitata ed eventualmente curata. Nel ringraziarLa anticipatamente per l'attenzione che dedicherà al mio appello, porgo distinti saluti.   MEANTI ROBERTO -Via Chiattone, 14 -12037 SALUZZO (CN) Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 19 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Sign. Meanti presso la Foeldi Klinic in Germania (prego diffidi di qualsiasi altra clinica) possono essere curati anche i pazienti rumeni grazie alla loro recente entrata nella Comunità europea. I genitori dovranno munirsi di modello E112 che permette alloggio gratuito anche per l'accompagnatore del minore. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 20 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    salve a tutti, mi chiamo marzia, ho 20 e soffro di linfedema da 4\\5 anni..ho girato per vari ospedali e sono stata sotto le cure di diversi dott, solo qualche mese fa ho scoperto un centro specializzato a Genova per la cura del linfedema; sono stata operata dal dott Corradino Campisi e seguo ciclicamente la terapia nella sua clinica. vorrei sapere se siete a conoscenza di ospedali dove è possibile fare della terapia drenante in maniera convenzionata.mi unisco al coro di quelli che soffrono come me di questa patologia affinchè si possa fare qualcosa per muovere le acque, non è per niente giusto che la nostra malattia sia così poco conosciuta e non " finanziata" Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 21 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    A CHIARA vorrei chiedere maggiori informazioni   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 22 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Dott. Campisi, salve mi chiamo Nadia e da parecchi anni sono affetta da linfedema alle gambe. Sono stata operata dal dott. U.Fox a Milano nel 1983 e nel 1984 e devo dire che un "pochino" la situazione è migliorata poi ho fatto cicli di pressoterapia e termoterapia, porto le calze elastiche ma da anni non faccio nessuna terapia. Vorrei sapere se c'è qualche medico a Milano o dintorni specializzato in linfedema anche perchè purtroppo mio figlio l'ha ereditato! Un'altra cosa se è possibile, ma l'intervento che si fa in Germania è risolutivo? Grazie! Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 23 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    io sono stata operata dal prof carradino campisi...ma la gamba la vedo uguale la mia email è traconiauno@virgilio.it Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 24 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    al sig Franco Forestieri vorrei un suo recapito,perchè anche noi abbiamo fatto un esposto su mi manda rai tre magari unifichiamo i nostri sforzi, spero in una risposta grazie matilde.Mi può contattare su traconiauno@virgilio.it Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 25 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao sono Tamara Volevo ringraziare tutti quelli che mi hanno dato dei consigli spero che tutti voi possiate risolvere il problema del linfedema xchè da mamma di un bambino piccolo affetto da questa malattia so che non è affatto facile conviverci.Ancora grazie a tutti! Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 26 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Buonasera a tutti, con enorme interesse ho seguito questo post essendo pure io a contatto ogni giorno con un linfedema all'arto sx in fase di peggioramento e chiedevo se vi sono delle novità in merito.Sono della provincia di Padova e a oggi non ho trovato persone "competenti" in merito al mio problema e per questo penso che la mia situazione stia degenerando visto che più di fare qualche "sporadico" ciclo di linfodrenaggio e utilizzo della calza elastica non si fà.Sono stato riconosciuto invalido al 50% il che vuol dire un misero paio di scarpe all'anno e nulla di più.....ciò che serve effettivamente tipo l'acquisto delle calze elastiche e sedute di linfodrenaggio sono a carico nostro!!!  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 27 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Carissima Chiara, mi piacerebbe poterti contattare in maniera più diretta. Se puoi inviami il tuo indirizzo di posta elettronica perfavore. Grazie! Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 28 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Cara Chiara, sono ancora io.Devi scusarmi ma credevo che avendo inserito il mio indirizzo di posta elettronica tra i dati richiesti per pubblicare un commento, sarebbe stato automaticamente visibile. Invece così non è! Quindi te lo comunico qui di seguito: chiara.riccardi@libero.itA presto  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 29 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve,mi chiamo Alberto ho un linfedema congenito ad un arto superiore dal 1982 mi curo alla FOLDI KLINIK in Germania e sono contentissimo di tornarci essendo un centro specializzato e giusto per il mio problema, non sono guarito ma riesco a fare una vita normale.la clinica è convenzionata dall'asl e fanno terapie manuali e bendaggi.per info potete scrivermi a lassainato@inwind.it Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 30 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    x MARZIA E CHIARA RICCARDIIo SONO DISPONIBILE A QUALSIASI CHIARIMENTO O INDICAZIONE, LA MIA E-MAIL E' rebeggianichiara@libero.it. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 31 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    VOLEVO ANCHE AGGIUNGERE CHE IL PROFESSOR CORRADINO CAMPISI HA OPERATO ANCHE ME, NEL 1995, E DEVO A LUI UN GROSSO MIGLIORAMENTO DELLA MIA SITUAZIONE, E ANCHE UN GROSSO RINGRAZIAMENTO... DEVO PERO ANCHE AGGIUNGERE, VISTA L'URGENZA, MIA E DEI MIEI GENITORI, CHE IO FOSSI OPERATA SUBITO CHE SONO STATA OPERATA IN UNA CLINICA PRIVATA DI GENOVA, E NON AL SAN MARTINO COME ADESSO FANNO TUTTI. NONOSTANTE TUTTI I MIEI MIGLIORAMENTI ANCHE A ME I MIEI MEDICI HANNO PARLATO DELLA GERMANIA; NON SO ESATTAMENTE NESSUN NOME NE DI DOTTORI E NEANCHE DELL'OSPEDALE, MA SPERO DI POTERCI ANDARE PRESTO; COME SI DICE... LA SPERANZA è L'ULTIIMA A MORIRE! CHIARA Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 32 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    CIAO CHIARA,PIACERE,SONO FLAVIA,ANCH IO SONO STATA OPERATA DAL PROF. CAMPISI ESATTAMENTE MERCOLEDì  22 AGOSTO DELL ANNO SCORSO E SINCERAMENTE VORREI SPUTARGLI IN FACCIA PER AVERMI CAUSATO ANCORA PIù PROBLEMI,AVEVO UNA GRANDE STIMA E FIDUCIA IN LUI,SONO ANDATA IN SALA OPERATORIA CON ESTREMA SERENITà,IO SONO STATA OPERATA ALLA CLINICA CHIRURGICA UNIVERSITARIA QUI A GENOVA E VORREI POTER TORNARE INDIETRO. SE RIESCI A SAPERE QUALCOSA SULLA GERMANIA PUOI FARMELO SAPERE? TE NE SAREI GRATA.TI LASCIO IL MIO NUM. DI TEL.  010-4032570 PREFERIBILMENTE LA SERA.TI  RINGRAZIO.CIAO.FLAVIA. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 33 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Egregi Signori, sono affetta da linfedema dall'età di 12 anni e ora ne ho 39. Purtroppo questa patologia peggiora con l'avanzare dell'età e causa anche insufficienza venosa. Ho molti problemi a rimanere in piedi e non posso nemmeno stare per molto tempo seduta (ho bisogno di un supporto per appoggiare le gambe diritte). Non c'è assolutamente solo il problema estetico al quale mi sono rassegnata: le cure (pressoterapia, linfodrenaggio, pastiglie tipo Blunorm, mesoterapia, calze elastiche classe seconda) sono carissime. come si può guadagnare tanto, in condizioni così precarie, da potersi permettere le cure summenzionate? Tra l'altro la dilatazione dei miei vasi linfatici è dovuta a gravi problemi di salute in età infantile, e tuttora rimane cagionevole. Grazie per la cortese attenzione FD Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 34 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Cari tutti... ancora non avete capito che il linfedema non deve essere toccato chirurgicamente se non in casi estremi?? Ancora non avete capito che sfruttando il vostro bisogno di aiuto vi spremono denaro e vi danno false speranze?? Dal linfedema non si guarisce si può solo migliorare (o peggiorare se ci si affida al chirurgo pazzo di turno) fidatevi! In germania potete andarci tutti basta avere il modello E112 rilasciato dalla vostra regione di competenza: informatevi su come ottenerlo e prenotatevi una stanza alla Foeldi (fidatevi solo di loro).http://www.foeldiklinik.de/  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 35 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao Camilla, per anni mi hanno detto che io e mio figlio siamo affetti da linfedema ed ora invece che abbiamo una grave insufficienza venosa che ha compromesso il sistema linfatico!(Non si sa quindi se è linfedema!)Ci hanno prescritto calze elastiche, (che portiamo da anni)linfodrenaggio ed in autunno bendaggi come quelli che fanno alla clinica Foeldi. Non esiste la possibilità di un intervento. Secondo te in Germania curano anche casi di insufficienza venosa ? Grazie. Nadia Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 36 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Cara Nadia, se U.Fox ti ha praticato un anastomosi linfatico venosa (... mi chiedo quali saranno poi questi fantastici risultati che hai ottenuti da questo intervento) e ti ha sottoposto ai trattamenti con fornetti pirotecnici (che io mi sono fortunatamente scampata!), credo che tu abbia un linfedema!! Io poi non sono un medico e parlo solo per esperienza personale.Quale intervento vorresti fare? Demolitivo plastico? Il gioco non vale la candela... a meno che tu non sia ridotta proprio male come dimensioni (e per male intendo veramente male). Ovviamente in Germania curano gran parte dei problemi angiologici che spesso risultano correlati al linfedema. se vuoi scrivimi la tua mail e ne parliamo personalmente. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 37 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao Camilla questo è il mio indirizzo: nadiacalonga@yahoo.it Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 38 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Cara Camilla tu dici quindi di non avventurarmi verso un intervento?Il mio timore è indescrivibile,ma il problema più grave è di aver scoperto che i miei figli hanno ereditato il linfedema agli arti sup.da me ,pensi che in germania io possa trovare un valido aiuto? Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 39 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Penso di sì, l'aiuto migliore, sono molto bravi coi bambini e ci sono delle terapiste che sono dolcissime e parlano italiano...ti capisco è la mia più grande paura (per questo non ho ancora avuto figli). Se non è necessario non farli toccare chirurgicamente per carità, io ho passato la mia infanzia negli ospedali tra anestesie varie e chirurgie. Come dicono in Germania attenta a non fargli "rovinare" il linfedema: cicatrici aderenze varie bloccano solo il passaggio per la linfa durante il linfodrenaggio manuale. Se li curi da piccoli terrai il loro problema sotto controllo. Dopo che avrai tutte le direttive su come comportarti, quali calze o guanti usare, su come farti i bendaggi da sola, cosa fare nelle emergenze...ecc. terrai a bada il linfedema tuo e dei tuoi bambini.Il nostro problema sarà comunque combattere per ottenere quello che ci è vitale: linfodrenaggio manuale gratis (fatto da specialisti), calze elastiche sempre nuove e fresche (che sono la nostra seconda pelle), avere libero accesso almeno due volte l'anno ai centri specializzati per la "Terapia decongestiva manuale combinata". Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 40 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Grazie a te Camilla per i tuoi consigli utili,è difficile trovare persone disposte a condividere il proprio problema,adesso devo solo vedere come muovermi per oter andare in questa clinica ,spero di trovare un aiuto,visto che la soluzione del nostro problema è impossibile Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 41 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    CIAO CAMILLA,SONO FLAVIA,COME AVEVO SCRITTO SONO STATA OPERATA DAL PROF. CAMPISI QUASI UN ANNO FA E STO PEGGIO DI PRIMA,MI STO INFORMANDO PER ANDARE IN GERMANIA,POTRESTI ESSERE PPIù CHIARA? NON HO BEN CAPITO COME DEVO FARE PER PRENOTARMI,NON HO IL COMPUTER A CASA QUINDI VADO IN UN INTERNET POINT SOTTO CASA,TI LASCIO IL MIO N.DI TEL DI CASA CHE FA ANCHE FAX 010-4032570   OPPURE IL N. DI CELL. 348-5125687, TI RINGRAZIO TANTISSIMO,PER ME è TROPPO IMPORTANTE,NON NE POSSO PIù,BASTA CHE MI INVII UN SMS CON UN NUM FISSO  CHE TI CHIAMO IO OPPURE SE MI INVII UN FAX.GRAZIE CAMILLA,CONFIDO IN TE,UN ABBRACCIO,COTELLESSA FLAVIA. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 42 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Buon giorno a tuttimi chiamo fulvia sono affetta anch'io da linfedema secondario al braccio sinistro in seguito all'asportazione dei linfonodi ascellari per ca. mammario nel 1996.  Dopo vari anni sono arrivata anch'io dal Prof. Campisi a Genova che con una visita di 5 minuti mi voleva subito prenotare il ricovero presso una Clinica privata per operarmi. Fortunatamente, come si dice a pelle, non ho avuto fiducia e non ho confermato il ricovero. L'anno successivo mi sono recata alla Foldiklinik dove ho trovato una preparazione e disponibiltà eccellenti e l'edema del mio braccio si è ridotto del 40%!! Ora convivo con un "bel" manicotto fatto su misura e con cicli di linfodrenaggio e bendaggio. Dovrei tornare ancora in Germania ma purtroppo ho problemi famigliari !! Ho visto li situazioni incredibili ed anche persone rovinate dagli interventi operatori.Vi saluto e vi seguirò giorno per giorno   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 43 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Buon giorno a tutti!Mi chiamo Eleonora. Ho avuto personalmente il piacere di poter conoscere direttamente il Prof. Campisi a Genova in occasione di una visita specialistica. Mi stupisce fortemente leggere alcune delle affermazioni precedentemente esposte. Il Prof. Campisi è uno specialista di fama mondiale dotato di un'immensa umanità e di grande professionalità verso i pazienti. Si parla sempre di linfodrenaggio, di compressioni elastiche, di bendaggi, di terapie fisiche, ma mai dell'efficienza integrata raggiunta dagli interventi chirurgici per i pazienti affetti da una grave compromissione linfatica. Mi dispiace enormemente leggere affermazioni che non ritengo corrette. Infatti ho avuto modo di conoscere un forte senso di umanità accompagnato da un'attenzione centrata sui problemi del paziente. E sono felice di poter sottolineare questa mia grande soddisfazione.Un saluto a tutti!   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 44 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Sono Una ragazza di 21 anni ho avuto un melanoma maligno da piccola quando avevo 12 anni subito dopo mi comparve il rigonfiamento che poi mi dissero ,chiamarsi Linfedema.Sono torturata nel vedere la mia salute cadere a pezzi perchè in Italia non c'è nessuno che ci tutela come si deve e quello che è più disgustoso è che i miei genitori pagano le trattenute fiscali ,ma perchè? se poi siamo tutti lasciati al caso?Voglio solo intervenire a favore di chi lotta per questa causa offrendo il mio appoggio e ricordando che nel 10% delle persone che soffrono di questo problema ci sono anche IO. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 45 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao ginevra collegati con www.soslinfedema.com e troverai tanti amici con il nostro problema. Inoltre potrai trovare tante notize e consigli utilia presto ciao Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 46 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti sono caterina dALLA  provincia di lecco volevo sapere di piu sul, dott michelini Sandro  ANGIOLOGO  di  roma e sul tipo di terapie che esegue in ospedale.se avete qualche notizia o sito da passarmi ve ne sarei grata.grazie mille Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 47 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti,sono Bartolo e ho 15 anni,sono affetto da linfedema al piede sinistro e alla mano destra dalla nascita...anche io sono stato visitato dal prof.Corradino Campisi e mi ha detto di operarmi urgetemente.Gradirei dei consigli sull'operazione del prof.Campisi e di questa clinica Foeldiklinik in Germania...grazie a tutti,distinti saluti Bartolo Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 48 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    volevo inoltre dirvi che la mia e-mail è bartolopappalardo@hotmail.it  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 49 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve sono De Angelis Michela e sono una fisioterapista.Il sign.Franco Forestiere mi ha chiesto di esaminare la possibilità di voler postare su questo blog il mio nominativo e recapito telefonico onde consentire ai malati che avessero bisogno di poter usufruire delle mie prestazioni professionali di linfodrenaggio manuale, purtroppo una rarità in alcune zone del Paese. E allora eccomi qua e inviterei anche ad altri miei colleghi di farlo... De Angelis Michela residente a San Marino(Fiorentino) con domicilio in prov.di Pesaro e Urbino(Macerata Feltria)contattatemi all'indirizzo di posta michela.deangelis0@alice.it oppure michela01983@hotmail.com. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 50 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao a tutti, mi chiamo Marisa e soffro anch'io di linfedema alla gamba sinistra. Seguo trattamenti di linfodrenaggio manuale e bendaggi, ma la situazione è sempre da SORVEGLIARE, per questo vorrei sapere di più su questi ricoveri presso la clinica Foeldi in Germania. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 51 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao a tutti una delle mie più care amiche è affetta da linfedema congenito all'arto inferiore. Ha 30 anni e si è stancata di lottare. Cerco di sostenerla ma credo di non poter nemmeno immaginare il disagio psicologico che prova. Voglio che non molli adesso però. Ho bisogno di sapere che si può lottare con la speranza di vincere. Per favore qualsiasi nome che non sia Campisi di Genova, qualsiasi esperienza positiva mi sarebbe utile. Vi ringrazio di cuore. Mari Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 52 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tutti, sono Chiara la ragazza che ha gia scritto piu volte in questo blog, vorrei rispondere a Flavia dicendole che la mia email è semre aperta a tutte le persone che vogliono avere maggiori informazioni riguardanti tutta la mia esperienza che dura da ben 22 anni, da sempre;Con immenso dispiacere devo dire che non sono per niente d'accordo con quello scritto da Camilla: come puoi dire che assolutamente il Linfedema non va trattato chirurgicamente quando ci sono persone che proprio grazie ad un intervento adesso posono condurre una vita normale? E tra queste ci sono anche io; non trovo giusto che fai svanire speranze di tante persone che magari proprio domani dovranno essere operate, non esiste un linfedema uguale all'altro e quindi secondo il mio parere non si puo dare giudizi solo guardando se stessi; Volevo dire anche ad Eleonora che non metterò mai in dubbio la professionalità del Dottor Campisi, è grazie a lui se sto bene, ma l'onestà.. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 53 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Come sicuramente saprai esistono diverse scuole di pensiero riguardo il trattamento chirurgico del linfedema. Sono d’accordo con te che nessun linfedema è uguale all’altro. Non ho mai detto che “assolutamente il linfedema non va trattato chirurgicamente” ma ho detto invece che in alcuni casi viene fatto (compreso alla clinica Foeldi di cui io parlo benissimo). Io come te sono stata operata più volte quindi porto la mia esperienza come tu porti la tua. Ho dato un giudizio guardando me stessa come hai fatto anche tu, ma io l’ho dato anche guardando le decine e decine di persone di tutto il mondo che si incontrano quando stai alla Foeldi (dove tutti hanno il linfedema) e  la maggior parte la pensa come me. Se tu hai avuto dei risultati sono contenta per te ma posso garantirti che ci sono tante altre persone (e per tante intendo tante) che non hanno ottenuto alcun risultato. Io non faccio svanire le speranze di nessuno (mi sembra oltremodo esagerato che tu lo abbia detto) ho solo messo in guardia dal chirurgo col bisturi facile, che esiste e lo sappiamo tutti. Le mie parole verso Lucia sono state “Se non è necessario non farli toccare chirurgicamente”. Ho consigliato di recarsi in un centro specializzato prima di procedere al trattamento chirurgico che è sempre invasivo. Spesso chi viene operato ottiene la stesso risultato che si ottiene con la terapia decongestiva manuale (rileggi fulvia). Riguardo a Campisi non lo conosco e quindi non lo giudico, ma molti miei amici col linfedema sì… (anche al riguardo rileggiti le testimonianze).Non mi piace che si sia creata questa diatriba tra noi due che siamo sulla stessa barca…. E spero che si concluda qui. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 54 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    sono una ragazza di 31 anni da tre anni soffro di lipedema... congenito... diagnosticato con certezza da poco dopo diverse diagnosi che sono andate dal linfedema al linfo-lipedema.Consiste nel mal funzionamento del sistema linfatico, linfa che si deposita formando piano piano adipe doloroso al tatto.Sono stata per circa due anni e mezzo in cura a Genova ma ultimamente nonostante a vista d' occhio la gamba aumentasse di volume mi trattavano come un numero e fortunatamente mi sono rivolta a roma.. dove ho trovato in un medico un angelo.. perche' oltre al lato medico mi comprende e mi tratta da " persona " capisce il mio disagio ed il mio male.Porto calze compressive su misura, linfodrenaggio due volte alla settimana..nuoto , dieta ma nonostante tutto questo la patologia si e' aggravata portandomi forti dolori alle ginocchia ed alla schiena. Ogni terapia, cura, medicine sono totalmente a carico del paziente e da un articolo letto  si definiscono il linfedema e correlati malattie neglette e per soli ricchi.Posso solo dire che si soffre e non e' facile quotidianamente combattere queste patologie.Il dieci ottobre mi opero per aspirare poco di questo adipe che a livello del ginocchio aggrava il valgismo provocandomi forti dolori diventati insopportabili.. ovviamente a pagamento. Un ottimo centro e' in germania.. davvero.un saluto ed un abbraccio a tutto coloro che capiscono, sanno e combattono.. perche' dico sempre le gambe devono " tenerci su ".... Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 55 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    AL Signor MEANTI Roberto:Caro Signore, ho letto solo ora il caso clinico della bimba affetta da linfedema. Il Centro Specialistico di Settore Italiano, di riferimento Internazionale, si trova a Genova, presso l'Ospedale San Martino - Università degli Studi ed è diretto dal Professore Corradino CAMPISI. Il sottoscritto, lavora nel suo Staff Microchirurgico e sono ben lieto di potere offrire ogni riferimento utile.A presto e buona fortuna!Molto cordialmenteCorrado Michele Maria CAMPISI  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 56 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao Camilla,Ciao sono Bartolo,ho 15 anni e sono affetto da linfedema congenito all'arto sinistro inferiore e all'arto destro superiore.Vorrei avere cortesemente informazioni sulla Foeldi Klinik:in che aereoporto atterrare,dove alloggiare e cosa consigliano per curare il linfedema.  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 57 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Caro Bartolo controlla la posta indesiderata ...credo che la mail che ti ho inviato sia finita in quella casella! Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 58 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    SALVE A TUTTI, SONO PAOLA E CREDO , DOPO ESSERMI DOCUMENTATA, DI ESSERE AFFETTA DA LINFEDEMA .VI SINTETIZZO LA MIA STORIA: NEL 98 MI VIENE FATTO LO STRIPPING DELLA GRANDE SAFENA...LA GAMBA RESTA GONFIA, NEL 2000 MI VIENE TOLTA LA PICCOLA SAFENA....LA GAMBA RESTA GONFIA , NEL 2003 CONTINUANO UNA SERIE DI INTERVENTI CHE MI HANNO LASCIATO LA GAMBA NON SOLO GONFIA ,MA ANCHE DETURPATA.....OGGI DOPO VISITE E INTERVENTI ESEGUITI DA: DOTT.C. D'ANTONIO NA, "PROF" G. BRACALE NA, DOTT. A. TARTAGLIONE PRIM. S. M. CAPUA VETERE, "PROF" A.M. FARINA PRIM. CASERTA (NE CITO SOLO ALCUNI)...OGGI NON SO A CHI RIVOLGERMI.....POTETE AIUTARMI A SAPERE COS'HO? GRAZIE Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 59 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tuttiVorrei avere se possibile tutte le informazioni sulla clinica Foeldi in Germania. Vorrei tanto aiutare mia sorella che combatte con un linfedema congenito alla gamba da + di 10 anni.Grazie di cuoreVi lascio il mio indirizzo:clelia.fulchini@alice.it Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 60 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Io vorrei dare la mia testimonianza dicendovi che ho un fratello che anni fa ha scoperto di avere un linfedema all'arto sinistro al quarto stadio. Ci siamo rivolti al Prof. Corrado Campisi e mio fratello si è sottoposto ad una terapia, ad un intervento di microchirurgia presso l'Ospedale San Martino di Genova e ad una terapia successiva post-operatoria. I miglioramenti si vedono ad occhio nudo e il Prof. Corrado Campisi appare come un medico straordinario.   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 61 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tuttiMi hanno consigliato una visita linfologica e vorrei sapere se qualcuno sa dirmi come contattare il prof. Francesco Boccardo dell'Ospedale San Martino di Genova. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 62 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tutti. Sono la mamma di un bambino di 11 anni affetto da una malattia rara e da linfedema connatale primario diffuso, problemi gastrici -che hanno causato microerosioni al duodeno e un ulcera all'esofago- e iperattività.Si stà cercando un nesso che accomuni queste ultime tre cose. A due anni e mezzo il S. Camillo di Roma mi indirizzò dal Prof. Campisi. Tra terapie, alloggio preti, suore e quello che è la vita a Genova mi partirono in 25 giorni 5 milioni. Ovviamente mai rimborsati. Con la prospettiva di tornare da lui ogni 3 mesi per due settimane.Poi ho conosciuto il Dott. MICHELINI. E il terapista, Sandro Failla. Gli angeli custodi di mio figlio. Michelini, poi, è veramente un angelo. Come medico e come uomo. Mio figlio da due anni fa terapia manuale bisettimanale con lui presso il centro Vojta -06.5413733/734-sito a Roma in Via Pincherle (zona V.le Marconi). CONVENZIONATA!!! Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 63 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tutti, sono un pazziente con linfedema bilaterale delle estremita inferiori e da 1995 vado a la Foldïklinik in Hinterzarten (Germania) . Dopo tanti anni credo que é una buonissima clinica per questa malattia. Molti pazienti dopo provare altre cure finiscano li. Il mio umilde consiglio é di perlomeno prendere un appuntamento con la dottoressa Foldi.Per poter fare una cura convenzionata é necessario obtenere il formulario E-112. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 64 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tutti, sono di Vicenza e convivo da anni con una Splendida signora di 35 anni affetta dalla nascita da linfedema arto inferiore ed arti superiori.Il dott. Campisi e la clinica di Genova l'ho sentita nominare tante volte ma sinceramente, dopo intervento di microchirurgia, la situazione non migliora.La signora in questione ha ormai deposto tutte le armi, anche dopo che la asl "incompetente" gli ha negato il pass disabili perchè "che vuole che sia un pò di gonfiore" (già elefantiasi).Io mi chiedo perchè portare rispetto ad istituzioni pubbliche che lasciano cittadini in situazioni del genere e gli negano anche i presidi medici chirurgici con la scusa "se dovessimo pagare anche le calze a tutti!!!".Quanto riporto è stato udito dalle mie orecchie e quindi chiedo a chiunque informazioni sulla clinica in germania per potere almeno uscire da questa madre Italia tanto cortese e premurosa.Scusate lo sfogo ma dopo anni di sofferenze....la mia mail è: caoma@libero.ittanti auguri a tutti Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 65 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao Caterina,io sono Bartolo ed ho un linfedema alla mano destra e alla gamba sinistra;vorrei sapere quando è stato operato tuo fratello e come fuziona la terapia.  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 66 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Abbiamo un bimbo di 9 anni che da 4 soffre di linfedema alla gamba destra.Tutti i medici e i centri consultati non hanno portato a niente.Ho sentito parlare del dr.Michelini a Roma ma non riesco a contattarlo...Fra l'altro Marco è nato con una malattia rara non ancora identificata ed ha subito l'asportazione del rene sinistro in seguito a tumore di Wilms,conseguente chemio,ed il rene rimasto ha una tubulopatia....Potessimo alleviargli almeno il movimento delle gambe...Chiunque abbia notizie utili o consigli da darmi gliene sono infinitamente grata. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 67 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Somno la mamma di una ragazza di 26 anni che soiffre di linfedema primario alla gamba destra.Ci siamo accorte del problema circa 6 anni fa in seguito ad una banale distorsione. Abbiamo fatto mille visite consultato fisioterapisti e, angiologi, spendendo una fortuna alla fine siamo approdati a Roma dal Prof. Michelini. Durante la visita il Prof. ci ha proposto un ricovero in ospedale proponedoci di fare alcune ulteriori indagini che avremo dovuto spedirle tramite e-mail. Ci siamo quindi affrettate a fare tutto ciò che ci era stato richiesto ma al momento in cui avremmo dovuto avere il ricovero non siamo più state in grado di avere contatti con il prof. Michelini sia per telefono che per e-mail . Così dopo aver speso una cifra per andare a Roma (abbiamo percorso tra andata e ritono  1300 Km tra pernottamento e ulteriori indagini diagnistiche ci troviamo al punto di partenza.Qualcuno nel proprio commento lo ha definito un angelo io aggiungo un angelo un po' distratto...........By Laura Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 68 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti,sono una ragazza cuneese di 25 anni affetta da linfedema all'arto inferiore sinistro dal 2001.sono qui per esporti la mia esperienza. ho letto che tante persone sono in cura o lo sono state presso il centro del dott.Campisi, a Roma presso il dott.Michelini e in germania. Io invece sono in cura presso un'altro medico, altrettanto preparata in campo di linfedema, il dott.Corda di Pavia.Dopo tanto girovagare tra medici del cuneese, all'inizio dell'anno ho affettuato una prima visita e nel mese di marzo sono salita a Pavia per un ciclo di cure di una settimana. Un ottimo dottore, persona carismatica,che è riuscito a trasmettermi fin da subito il suo amore incondizionato per la sua professione e il suo grande senso di devozione che ha per ogni suo paziente. Per chi volesse maggiori informazioni sul dott.Corda può contattarmi privatamente al mio indirizzo lorenaferrero84@tiscali.it un saluto lorena Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 69 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    CIAO LAURA,MI DICI DI DOVE SAI MAGARI POSSO DARTI UNA MANO CERCANDO QUALCHE FISIOTERAPISTA O MEDICO CHE CURA IL LINFEDEMA VICINO A CASA TUA......... Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 70 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti,  scrivo  in questo forum x spere dove posso trovare dei centri specializzati in italia x curare malattie come l'elefantiasi.. vi prego di rispondere al più presto o sull' e-mail " coppola.andrea91@alice.it" oppure su fataandry@hotmail.it grazie in anticipo!!!!  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 71 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    confermo quello che dice la sig. lorena anch'io sono seguita dal professor corda di pavia comincerò le terapie ad ottobre, in ogni caso andrea se hai bisogno di informazioni contattami privatamernte all'indirizzo caburlonwally@libero.it. ciao Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 72 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    buongorno!sono una ragazza di 22 anni che dopo undici anni di risposte nulle rispetto ad una possibile guarigione ha miracolosamente trovato il prof. Campisi. ho già subito 2 interventi,il primo ad una gamba al IV stadio di malattia e uno all'altra al II stadio.ad ottobre farò un'altra operazione di perfezionamento alla prima gamba operata.posso solo dire che il prof.mi ha cambiato la vita e augoro a tutte le persone affette da questa pena di incontrarlo....                                                        francesca Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 73 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti vorrei chiedervi un consiglio:l'anno scorso ha mio nipote  si sono gonfiate le caviglie e i testicoli è stato ricoverato e l'hanno operato(idrocele)ma nulla il gonfiore persiste soprattutto ai testicoli fatta linfoscintigrafia e tutti gli accertamenti neegativo ma nessuno a mai parlato di linfodema tranne il suo pediatra che a sospettato(linfodema).Ho letto i vostri commenti cosa mi consigliate roma(michelini)genova(campisi)o germania grazie a tutti giuseppe.urbiani@libero.it Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 74 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    cia a tutti potete aiutarmi mi servirebbe contattare il dott michelini chi mi puo' aiutare grazie auguro a tutti una felice serata Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 75 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    scusate il mio indirizzo giuseppe.urbiani@libero.it Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 76 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao a tutti,sono affetta da linfedema degli arti inferiori e sono stata operata a Genova dal prof. Corradino Campisi. Sicuramente i risultati si vedono, ma comunque è necessario continuare a curarsi anche dopo l'intervanto. Linfodrenaggi, presso terapia e soprattutto calze elastiche :-(((Se volete affrontare l'intervento con la speranza di tornare con arti normalissimi, non fatelo, serve sicuramente per non peggiorare e sicuramente migliora qualcosa, ma non illudiamoci, bisogna comunque continuare a curarsi.Dopo l'intervento, mi sono messa in contatto con il Dott. Michelini, di Roma, un medico capacissimo e soprattutto umano. Grazie a lui e al suo staff, sono stata seguita per 6 mesi con varie terapie. Se volete altre informazioni, curiosità per il decorso post operatorio o cose del genere scrivete pure, in caso posso dare il mio indirizzo di piosta elettronica. Spero di esservi stata d'aiutoCiao Ale Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 77 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Alessandra, mi mandi il tuo indirizzo? Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 78 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao!! io sono stata proprio ieri dal Dott. Campisi a Genova e posso dire che non sono rimasta molto soddisfatta. Siamo andati in tre alla visita e siamo usciti tutti e tre con una prenotazione, da confermare, per un intervento da tenersi a gennaio. Il fatto che più mi ha sbalordito è stato che, nonostante fossimo 3 persone, con 3 patologie a tre stadi diversi (mamma linfedema al II stadio avanzato; zio con le varici,ma a rischio linfedema per un fattore genetico;io per precauzione in quanto si iniziano a vedere i primi sintomi del linfedema associati ad una varice al polpaccio sx), abbiamo una fase preparatoria e postoperatoria praticamente uguale. Naturalmente da fare privatamente nel suo studio(150 euro ognuno a seduta, quindi al giorno, per 15 giorni). Poi quando ho chiesto che cosa avrei dovuto fare se fra 10 anni comunque le gambe mi si sarebbero gonfiate lo stesso, lui ha iniziato a straparlare e non mi ha dato nessuna risposta e tra parentesi non ha neanche menzionato il fatto dei cicli di terapie da fare dopo l'intervento, ha detto semplicemente che dovevamo essere seguiti per gli ulteriori 5 anni e noi avevamo pensato ingenuamente a visite annuali di controllo, ma non a cicli di 2 settimane ogni 3 mesi, che voglio dire non sono poi così economici. Questa è stata la nostra esperienza e sinceramente siamo molto titubanti.Dateci un consiglio per favore .ciao a tutti.Serena  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 79 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Cara Camilla penso che tu abbia ragione e mi scuso visto che per prima ho iniziato la discussione, anche a me piacerebbe avere maggiori informazioni sulla clinica in Germania..L'ultimo intervento l'ho fatto a Marzo 2009 ma invece di migliorare ho notato peggioramenti.. anche se non era un'intervento con il bisturi era molto invasivo... e adesso? ho il morale a terr, e il dolore che mi uccide ogni giorno..   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 80 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Cara Serena, cosa ti posso dire, io sono stata operata A PAGAMENTO NEL 1995 DA CAMPISI, E CERTAMENTE L'INTERVENTO E' RIUSCITO MA NON TI RACCONTO DI TUTTO QUELLO CHE E' AVVENUTO DOPO. E' TANTO BRAVO PER QUANTO POCO ONESTOI. POI OGNUNO HA IL SUO PARERE E LA SUA ESPERIENZA ALLE SPALLE. NON OSO NEMMENO DIRTI QUANTI SOLDI HO SPESO PER TUTTO QUELLO CHE HO FATTO. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 81 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Hola,Perdón por no saber el Italiano, pero con los traductores de internet es muy fácil.Yo padezco linfedema desde nacimiento, y ahora con 48 años mi linfedema está en perfectas condiciones. Un linfedema es una enfermedad reconocida por la medicina, y se tiene que tratar siempre.En España hay 7 Asociaciones de pacientes de linfedema, y todas juntas estan luchando para que todos los afectados sean diagnosticados y reciban tratamiento especializado. El tratamiento para linfedema es muy bueno, mejora mucho la calidad de vida de enfermo, y no hay justificación política, sanitaria, o ética para que un enfermo no reciba tratamiento.Pienso que todos los enfermos de Europa deberíamos juntarnos para hacer un Manifiesto, y reclamar ante el Parlamento Européo un comunicado sobre este tema.Os deséo a todos mucha suerte. Saludos, Juan Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 82 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tutti, sono il padre di una ragazzina alla quale è stato diagnosticato un linfedema primario all'arto inferiore sinistro.  Mia figlia è stata operata dal Prof. Campisi a Genova nel 2007, all'età di 14 anni. A distanza di quasi 3 anni posso dire che la sua situazione è sicuramente migliorata, anche se periodicamente mi devo recare a genova per fare un ciclo di terapie (settimanale). Mi sento anche di poter affermare che il Prof. Campisi è davvero molto competente anche se a volte non mostra quell'umanità che una persona sofferente si aspetta. Credo comunque che bisognerebbe indirizzare la "battaglia" sul riconoscimento della patologia e sulla possibilità di fare e di usfruire delle dovute ed indispensabili cure gratuite. Auguri a tutti Piero Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 83 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Giulietta De Benedetti Pallasjpallas@alice.itVivo a Valemza (Al) e cerco un massaggiatore per linfodrenaggio alle arti inferiori.  Mi potreste indicare a chi rivolgermi?  Grazie!!! Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 84 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    mi unisco al coro dei miei similimalata da 6 anni di linfedema post carcinoma ad entrambi gli arti inferioritrattata con terapia chirurgica di anastomosi linfovenosa con buoni risultati dal dott  mukenge presso san raffaelenaturalmente non guarita ma migliorata ...continuo la mia vita dispendiosa con le calze elastocompressive che come voi sono a mie totali spese piu la ricerca spasmodica di aiuti medici...non abbiamo riferimenti certi e siamo allo sbaraglio ...nelle mia regione  lo statuto regionale ha addirittura stabilito cicli annuali di 15 giorni di linfodrenaggio solo per i pazienti con linfedema degli arti superiori,...cose da chiodi!!!!!! anche io mi reco annualmente in germania per un ciclo di durata di un mese di linfodrenaggi e bendaggi con risultati di regressione momentanea...ho un volume stabilito di 5 litri per arto...in germania ne perdo all incirca 1... ho girato un sacco di centri ma gli unici che mi hanno dato reali risultati sono quelli sopra citatiper qualsiasi ulteriore informazione lascio la mia mailtdenise@hotmail.ito per informazioni ora mi sto informando per la linfoliposuzione che pare che abbia un miglioramento momentaneo tarato a un anno del 50 % del volume ...la metodica viene praticata a ferrara ed è nuovissimaho 36 anni uno stadio terzo...io vorrei tornare a vivere una vita dignitosa! non smettiamo di sperare  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 85 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    sono una signora della Svizzera e ho bisogno l indirizzo del prof. Campisi a Genova.Per favore qualcuno mi aiuti.  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 86 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    L'indirizzo del Prof. Campisi è:Azienda Ospedaliera Universitaria "San Martino", Genova - Unità Operativa Dipartimentale di Chirurgia dei Linfatici - Sezione di Linfologia e Microchirurgia - Dipartimento di Scienze Chirurgiche e Diagnostiche Integrate (DISC) - Largo Rosanna Benzi 8, 16132 Genova - Tel. 010-3537297, 010-3537281, 010-3537283 - mail: campisi@unige.it, sito web: www.chirurgiadeilinfatici.itUn saluto, Lia   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 87 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti io sono giusy ho un linfodema da ormai 8 anni circa. ho avuto una bambina tre anni fa. tutto a posto. ora mi trovo a casa in quanto la situaszione va a peggiorare. purtroppo svolgo un lavoro che non mi consente di riposare, in quanto lavoro in un super mercato, mi hanno consigliato di andare dal proffesore campisi. ho letto alcune vostre e mail. e sono abbastanza discordanti fra loro. potreste darmi anche l'indirizzlo della germania? grazie mi hanno consigliato di fare pressoterapia a vita quindi di acquistare il macchinario. aspetto vostre risposte e possibili consigli.  giusy vi ringrazio anticipatamente. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 88 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao giusy,se vuoi puoi contattarmi via mail lorenaferrero84@tiscali.it. Cercherò in qualche modo di aiutarti e darti qualche info a riguardo.salutilorena  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 89 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti... soffro di elefantiasi da 10 anni, non mi sono mai voluto operare ma penso che sia giunta l ora, ho sentito vari specialisti tra cui campisi,  ma non sono molto soddisfatto... invece mi e piaciuto molto il dott. bronson di malmo in svezia che opera tramite liposuzione... se c e  qualcuno che ha gia sentito parlare di lui o delle tecnica liposuzione-linfedema sarei grato di informarvi...grazie a tutti Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 90 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao a tutti, sono Raffaella ho 38 anni, affetta da flebolinfedema agli arti inferiori da sempre. Dieci anni fa dopo lunghi peregrinaggi da luminari, cliniche prestigiose etc.etc. sono approdata dal prof Campisi, nel suo studio ovviamente, mi visitò e mi propinò le cure che pare abbia propinato alla maggior parte di voi... Io però rimasi delusa dalla mancanza di spiegazioni e risposte, stupita per il buisness che si respira nel suo studio e basita dal trattamento in totum. Non mi fidai e, nonostante sapessi fosse uno tra i pochi conoscitori sul mercato continuai le mie ricerche finchè un giorno lessi che presso il San Martino sarebbe esistito da lì a poco un dipartimento linfologico. Tentai di reincontrare il prof Campisi in campo neutrale, ovvero presso l'ospedale, ma alla visita non si presentò lui, bensì il prof Francesco Boccardo suo ex allievo e sottoposto. Mi diagnosticò un flebolinfedema, con occlusioni pelviche dovute probabilmente ad un trauma durante la nascita, feci tutte le analisi del caso e visite di controllo, PAGANDO IL TIKET. Mi prescrisse pressoterapia, con una macchina che mi consigliò di acquistare a Milano ( poichè sono della provincia di Novara), calze sigvaris etc etc. Mi propose di iniziare con un ciclo di presso di 3 ore tutti i giorni e poi mi avrebbe indicato alcuni centri vicino a milano dove avrei potuto proseguire il trattamento. La cura fu vincente ed ancora oggi la seguo a bisogno perchè come ben sapete non si guarisce, uso regolarmente le sigvaris, ma ho perso due taglie!!! Nel 2007 per ben due appuntamenti Boccardo era impegnato ed intervenne tal dott. Costantino ( modello Campisi, ma più presuntuoso ed urticante), motivo per il quale non sono più andata. Ho sbagliato, ma non sono mai riuscita a sapere come fare per fissare un appuntamento direttamente con il prof Boccardo. L'età avanza e non vorrei si verificassero dei peggioramenti silenti. Voi ne sapete qualcosa? Ve lo consiglio spassionatamente: serio, professionale, diretto e non interessato a guadagnare come il buon Campisi che con la moglie ha messo in piedi un buisness impressionante!!!! Grazie davvero e in bocca al lupo a tutti!!!raffaella:-)centauromachia@tiscalinet.itP.S. Se ci fossero raccolte di firme e/o simili per far riconoscere allo stato il linfedema come malattia cronica, contate su di me. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 91 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciaomi chiamo Cristina, ho 33anni e ho un linfedema congenito al braccio e avambraccio sx --- vengo dalla Romania, dove nn si sapeva e nn so sapiu di tantodi questa malattia - ho subito 7interventi chirug., quali,hanno migliorato un po la situazione pero sono rimaste le cicatrici che limitano il movimento della mano- nn ho ancora capito cosa passa e cosann passa qui in Italia la mutua,parlodi calze, linfodrenaggio, ecc.la clinica in Hinterzarten, in Germania della dott.ssa Foeldi e meravigliosa - io sono stata 7-8anni di seguito, sempre x almeno 4sett. - i risultati si vedevano!!!!! adesso che ho partorito 2gemelli la mia mano e un po peggiorata - dovrei ritornare anche solo x le calze - li si che sanno come si fannoquesti manicotti,bisogna sapere anche come prendere le misure il mio indirizzo e camvlad@gmail.com   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 92 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Buongiorno a tutti: qualcuno potrebbe fornirmi l'indirizzo esatto o comunque un recapito per parlare con il Prof. Michelini a Roma? Ne ho bisogno per il mio papà che dopo un complesso intervento di angioplastica ha manifestato un linfedema.Grazie. Enzo Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 93 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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     All'interno dell 'azienda ospedaliera di lecco ,unità operativa di medicina riabilitativa,è attivo un ambulatorio per il trattamento del linfedema a carico dell'arto superiore in pazienti operate di tumore al seno con dissezione ascellare:dopo un'attenta visita fisiatrica segue trattamento (linfodrenaggio manuale.pressoterapia ,ultrasuoni,bendaggio.prescrizione guaina e rieducazione con contenzione elastica ) e controlli fisiatrici a distanza . Siamo operativi dal 2004 e contiamo di continuare .....se quello che facciamo può essere utile a qualcuno siamo a disposizione    Grazie . Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 94 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    hO 40 ANNI E DA CIRCA 8 PENSO DI SOFFRIRE DI LINFEDEMA. MI E' STATO DIAGNOSTICATO PER LA PRIMA VOLTA DOPO IL PARTO MA NON HO MAI FATTO CURE. HO SOLO PORTATO LE CALZE A COMPRESSIONE FINO ALLO SCORSO ANNO. LO SCORSO OTTOBRE HO AVUTO UNA INFEZIONE CON FEBBRE MOLTO ALTA PER 3 GG CHE HANNO CHAIMATO ERISIPELA E CURATO CON 6 MESI DI INIEZIONI. ORA NON SO COSA FARE PERCHè MI FANNO GIRARE A VUOTO E LA GAMBA è SEMPRE GONFIA E SPESSO DOLORANTE... POI CON IL CALDO! MI DATE UN CONSIGLIO? Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 95 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Mi chiamo Massimiliano sarei interessato all 'intervento descritto nelle pagine del prof. Campisi che devierebbe in un vicino  vaso sanguigno la linfa ristagnante per favorirne il deflusso, essendo affetto dalla nascita da linfedema agli arti inferiori per ereditarietà; all'inizio limitato alle caviglie e dorso dei piedi, adesso da circa 4/5 anni esteso  quasi alle ginocchia  con   piaghe. Ho provato ad usare le calze elastice ma con scarso risultato adesso ho 40 anni vorrei risolvere il problema per quanto possibile. grazie Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 96 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Buongiorno mi chiamo Silvia, ho 35 anni e da 5 anni soffro di linfedema al braccio sinistro, in seguito ad intervento chirurgico di asportazione dei linfonodi ascellari. Volevo sapere se qualcuno di Voi conosce uno specialista da poter consultare per un eventuale intervento in Veneto o Friuli Venezia Giulia.Grazie a tutti. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 97 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ho una sorella che soffre di elefantiasivorrei sapere qualche specialisrta in provicia di leccegrazie Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 98 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Anche io sono affetta da linfedema bilaterale agli arti inferiori da circa 10 anni (adesso ne ho 33) E\' al secondo stadio ma è molto evidente sul dorso dei piedi che sono due pagnotte... Naturalmente in questi anni mi sono curata da vari specialisti,ma nessuna terapia mi ha aiutato,e la situazione tende a peggiorare. per quanto riguarda la pressoterapia,secondo me non serve a niente,io ho acquistato il macchinario medico professionale ma niente è cambiato,ho fatto linfodrenaggio da fisioterapisti ma niente è cambiato....mi mancano solo i bendaggi e poi ho fatto quasi tutto.Martedì ho la prima visita dal prof.Campisi di Genova e dopo aver letto tutti questi commenti sono molto spaventata.Certo è che non ho intenzione di sottopormi a interventi chirurgici che da quel che dicono non risolvono nulla.staremo a vedere cosa accadrà,ormai sono stanca....ciao Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 99 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Consideriamo naturalmente che per migliorare farei qualunque cosa,ma sottopormi ad intervento di anastomosi linfovenosa che è invasivo per non aver nessun miglioramento o addirittura peggiorare,questo mai!!!Non siamo carne da macello,e abbiamo bisogno anche di chi ci capisca e si dimostri umano....io ho scelto di provare col professor Campisi perchè è della mia zona e perchè ormai non so più cosa perdere,ma certo non vorrei rimanere col linfedema e pure al verde!Comunque per chi abitasse in zona di roma c\'è il bravissimo prof.Stefano Ricci con cui io ho scambiato varie mail e che lo tratta col bendaggio elastocompressivo e non facendovi spendere nulla dopo perchè imparerete a farlo da soli.io se fossi di Roma sarei già lì...questo è un mio modesto parere Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 100 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    sono la mamma di un ragazzo che a 17 anni (nel 2004), in seguito ad un trauma sportivo, ha manifestato gonfiore alla gamba sinistra. Abbiamo girato, senza avere una giusta diagnosi, e spendendo sia in tiket che privatamente fino a che tramite il bravissimo Prof. Simoni (angiologo) asserendo l\'inesistenza di un problema venoso ci ha indirizzati all\'ospedale san martino di Genova dove, diagnosticando il linfedema, siamo approdati nello studio del Prof. Campisi dove ha fatto, come tutti una serie di terapie presso il centro del professore e poi è stato sottoposto ad intervento di microchirurgia. Ora ha 23 anni, continua a fare terapia, è sicuramente migliorato anche se non guarito. Continua a portare le sigvaris che mentre aiutano la malattia provocano abrasioni cutanee. Ritengo che il Prof Campisi sia una persona molto valida e competente, solo che non da spiegazioni e i costi (visto che la sanità non interviene assolutamente) sono insostenibili. Insostenibili sono le terapie presso il centro, l\'acquisto della macchina di linfodrenaggio è costosa e costose pure le calze a compressione della sigvaris. Se ci fosse l\'intervento sanitario si potrebbero avere maggiori risultati. Poi è scandaloso che una patologia così invalidante non sia riconosciuta e soprattutto che tutti i costi siano a carico del malato. Parliamo di costi elevati l\'apparecchio per fare il linfodrenaggio (a livello casalingo) costa sui 1000 euro e non si ha neppure l\'agevolazione iva e per ripararla ho speso di recente altri 100 euro più spedizione. Ho fatto fare il monocolant su misura sperando di porre rimedio alle abrasioni cutanee, 400 euro e prodotta in germania tramite il canale del negozio sanitari di corso buenos Ayres in genova Pasteur. Non solo è stata fatta male, in modo palese, non sono neanche intervenuti a modificarla. Episodi di questo tipo, accompagnati da costi, in 6 anni di malattia si sono verificati ripetutamente. Se si può intervenire in qualche molto per sensibilizzare la sanità io sono in prima fila. (mi risulta che in sicilia le calze elastiche sono \"passate\" dal servizio sanitario) Se qualcuno fosse a conoscenza di qualche centro disponibile ad insegnare il linfodrenaggio manuale a genitori e parenti si potrebbero ridurre costi e tempi. Mio figlio tra terapia, tempi per indossare le calze e gamba sollevata per dormire riduce sensibilmente i tempi da dedicare allo studio ed alla sua vita. dovesse aggiungere linfodrenaggio manuale presso un centro sarebbero ore sottratte ulteriormente Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 101 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Capisco esattamente il tuo disappunto cara Marilena,purtroppo però se abbiamo una patologia va curata in ogni caso.Io se avessi certezza di guarigione andrei in capo al mondo.E ti assicuro che anche io non ho molto tempo,essendo una donna che lavora,sono impiegata, e ho due figli di 12 e 7 anni che naturalmente vanno a scuola e devono essere seguiti nello studio e non solo.Il problema non sono i sacrifici o il tempo che \"perdiamo\",quanto il fatto che dopo anni di cure e spese esorbitanti potremmo non avere mai miglioramenti come è successo finora a me.Adesso inizierò una nuova cura con un nuovo medico,è il 4° credo,vediamo a cosa porta e quanti soldi butterò via......ciao a tutti ! Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 102 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao Camilla mi chiamo Annalisa, sono stata operata ad aprile 2010 dal Prof. Campisi. La situtazione non è migliorata ma neanche peggiorata, porto le calze e faccio le dovute terapie. Ti vedo scrivere della clinica Foeldi come se fosse facile andarci, io stò cercando di ottenere questo modello E112 da mesi, ma non è possibile, ti chiedo aiuto per riuscire ad ottenerlo. La mia e-mail è arredamentiolivieri@gmail.com Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 103 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao Annalisa,volevo chiederti che tipo di linfedema hai e a che stadio eri e sei.Quindi l\'intervento non ti ha cambiato nulla?Ma anche tu prima dell\'intervento hai fatto una cura con farmaci omotossicologici e laserterapia ?te lo chiedo perchè è quello che è stato proposto a me,ma non ho ancora iniziato la cura perchè non sono convinta.....insomma dopo più di 10 anni non so neppure io a chi credere e a cosa credere.La voglia di guarire è troppa ma le speranze sono nulle....e non aggiungiamo il salasso finanziario... Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 104 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Buongiorno a tutti mi chiamo Antonella. Da cinque anni soffro di linfedema secondario III stadio alla gamba in seguito ad un intervento chirurgico di asportazione dei linfonodi. Dal 2008 mi reco una volta all\'anno per circa un mese presso la Foeldi Klinik in Germania: sono molto contenta dei risultati, il linfedema non è scomparso ma la qualità dei tessuti è ottima, non ho mai avuto una linfalgite e la qualità della vita, rispetto a prima di andare in Germania, è decisamente migliorata. Sono a disposizione per quanti volessero informazioni sulla clinica. andeldoro@teletu.it Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 105 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao a tutti, mi chiamo marianna e soffro di linfedema da 39 anni ora ne ho 52 e posso dire che sono stanca di sperare di guarire,Mi sono anchio operata il 1995  dal prof.Campisi che adoravo, visto i risultati iniziali. Ma con il passare del tempo mi sono accorta che non era cosi, dovevo  andare spesso a Genova naturalmente non in ospedale ma nel suo studio. Non vi parlo di quanto spendevo, perche\' per la salute si fanno tanti sacrifici ma speravo che questi miei viaggi di speranza un giorno sarebbero finiti. Ma vi dirò che sono stata io a rinunciare perche\' non potevo piu sacrificare la mia famiglia visto che non lavoro. Ora continuo a casa a fare la terapia e uso sempre le calze Sigvaris altrimenti sono gonfia come prima. Comunque scoprendo questo sito mi accorgo che con grande dispicere non sono l\' unica.Ragazzi diamoci coraggio e andiamo avanti ci sono malattie piu\' brutte io cosi\' cerco di rassegnarmi anche se non vi nascondo che ogni giorno che passa spero sempre di rivedere le mie gambe normali come li avevo prima dei 14 anni, e un sogno!!!!!. Spero che l\' amore dei miei adorati figli e la grande pazienza di mio marito non mi fa piu\' deprimere. Spero tanto di essere stata un po d\'aiuto.  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 106 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    E\' davvero molto triste sentire tutte queste testimonianze di sconfitta......anche io pur curandomi non ho mai creduto di poter davvero guarire,la mia speranza è solo quella di migliorare un pò...la cura mi sta aiutando ma non credo che mi sottoporrò mai all\'intervento chirurgico,perchè so che non risolve il linfedema e spero di riuscire a non dilapidare il mio patrimonio.So che sapete a cosa mi riferisco.Un grosso abbraccio a chi come me lotta ogni giorno contro una patologia brutta e non riconosciuta.Ciao Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 107 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao a tutti, lavoro da molti anni per un\'azienda tedesca che realizza tutori compressivi per le patologie venose e linfatiche. Proprio per questo mi sono ritrovata spesso a confrontarmi con le preblematiche da voi esposte. In Germania le calze compressive sono mutuabili in quanto la cura per le patologie linfatiche è molto più avanti rispetto all\'Italia. Se vi può essere di aiuto vi informo che per regioni dove non c\'è un centro che curi questo tipo di patologie, è possibile con richiesta del medico curante recarsi in Germania a spese del SSN. In ogni caso sarei lieta di esservi di aiuto fornendovi i nominativi degli specialisti della vostra zona se avete bisogno scrivetemi Un in bocca al lupo a tutti Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 108 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Leggendo ciò che scrivete mi viene spontaneo un commento a favore di chi lavora con estrema serietà ed è conosciuto in tutto il mondo per la sua professionalità, deontologia ed umanità. Mia cugina è stata trattata presso il Centro del Prof. Campisi, una persona che ho personalmente conosciuto, a dir poco eccezionale. Sicuramente il linfedema, essendo una malattia cronico-evolutiva, risulta devastante sul profilo fisico, psicologico e sociale per chi ne è affetto. La letteratura internazionale, la quale ho analizzato con cura in considerazione del fatto che sono un medico, parla chiaro: il trattamento fisico decongestionante preoperatorio, la microchirurgia e il trattamento fisico post-operatorio rappresentano l\'approccio sinergico ideale per il trattamento del linfedema. Se avete conoscenti medici (persino lo stesso medico di famiglia) vi esorto a fare una accurata ricerca specifica. Non è giusto parlare con riferimenti negativi su di una persona che è famosa in tutto il mondo per la professione ultraspecialistica che esercita quotidianamente. La variazione della riduzione dell\'edema (dalla completa guarigione alla regressione, alla stabilizzazione) dipende da molteplici fattori (etiologia, stadiazione, compliance del paziente ai trattamenti). Pertanto è necessario sottolineare quanto sia erroneo scrivere tali commenti in modo tanto negativo. Se vi interessa posso fornirvi gli articoli più recenti che documentano il problema in modo completo. Se il sistema sanitario nazionale non copre tali cure molto costose, non se ne può fare una colpa a chi mette a disposizione tutto le opzioni terapeutiche adottate a secondo dei singoli casi. Va rispettata, infine, la serietà professionale di chi esercita la professione con onore. Ha guarito mia cugina, gli sarò grata per tutta la vita!  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 109 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tutti! Noto con piacere di non essere la sola di soffrire di linfoedema e di essere arrabbiatissima per la mancanza di sensibilità da parte del SSN riguardo al nostro problema. Ne soffro praticamente dall\'età di vent\'anni (ora ne ho 53) e all\'inizio ho seguito una terapia a base di Venoruton ottenendo qualcosina. Poi il medico me l\'ha eliminata dicendo che ormai al mio stadio non avrebbe fatto più effetto e ho cominciato con i bendaggi e calze elastiche (che oramai mi RIFIUTO di mettere, non le sopporto proprio) ottenendo praticamente NULLA. Sono stata anche io dal Prof. Campisi di Genova ma purtroppo non mi posso più permettere di spendere certe cifre e spostarmi avanti indietro da Milano a Genova magari  pernottarci anche! C\'è qualcuno che conosce a Milano qualche centro valido che non proponga le solite cose? Sono disperata! Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 110 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    volevo informare Elisabetta che a Pavia esiste un centro medico, gestito dal dott. Domenico Corda, al quale può rivolgersi in alternativa alla \"trasferta\" su Genova. Io porto periodicamente mio papà che soffre di linfedema all\'ultimo stadio. Il dott. Corda e il suo staff non fanno miracoli, però il mio papà (81 anni) dopo il loro \"bendaggio\" ha un certo beneficio. Noi partiamo da Aosta per poter avere un\'assistenza sanitaria a pagamento a Pavia. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 111 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    SONO IVAN FRANZONI  DELLA PROVINCIA DI MANTOVA HO 20 ANNI HO LA MALATTIA LINFEDEMA  AL PIEDI  E GAMBE HO SCOPERTO QUESTO PROBLEMA SONO ANDATO HA FARE UNA VIZITA DAL CHIRURGO VASCOLARE DALLA DOTTORESSA ELDA BAGGIO AL OSPEDALE BORGO ROMA DI VERONA NEL LULIO 2010 LEI MI HA VISTO E MIA DETTO CHE AVEVO LINFEDEMA 3 STADIO E HA PRENOTATO LEI PER UN RICOVERO PRESSO UNA CLINICA IN GERMANIA CHE CURANO I CASI DI LINFEDEMA LA CLINICA SI CHIAMA FOLDI CLINIK  IN QUESTA CLINICA  COME CURE FANNO DEI MASSAGGI E\' LINFO GRENAGGIO MANUALE NON USONO MACCHINE X I MASSAGGI IN QUESTA CLINICA E DEI BENDAGGI A CHI HA LINFEDEMA AI PIEDI O GAMBE OPPURE ALLE BRECCIA E ALLE MANI  E BISOGNA PORTARE LE CALZE DI COMPRESIONE ELASTICHE  IN QUESTA CLINICA NON TI FANNO PER CHI HA LINFEDEMA  COME MALLATTIA GLI INTERVENTI CHIRURGICI COME FA IL DOTTOR CORRADINO CAMPISI DI GENOVA PERCHE\' LINFEDEMA NON DEVE ESSERE OPERATO COME FA LUI CAMPISI INFATTI LA IN GERMANIA NON OPERANO E FANNO QUESTE CURE X LINFEDEMA BENDAGGI E LINFO GRENAGGIO MANUALE     PER ANDARE IN QUESTA CLINICA IN GERMANIA PER IL RICOREVO IN CLINICA CI VUOLE IL MODELO E 112 BISOGNA FARE LA RICHIESTA DI QUESTO MODELO AL ASL DEL DISTRETTO DEL PAESE DI RESIDENZA PER UN RICOVERO PRESSO LA CLINICA FOLDI CLINIK IN GERMANIA LE SPESSE DEL RICOVERO E DELLE CURE LE PAGA L\'ASL NOI DOBIAMO PAGARE ALLA CLINICA SOLO 10.00 EURO AL GIORNO PER LA MUTTUA TEDESCA   E\' UNA BELLA CLINICA IN MONTEGNA  IN QUESTA CLINICA FOLDI CE\' UNA DOTTORESSA CHE PARLA LA LINGUA ITALINO E DEI TERAPISTI CHE PARLANO LA LINGUA ITALIANO E TUTTI GLI ALTRI MEDICI PARLANO IL TEDESCO L\'INGLESE,IL FRANCESE  SONO TUTTI MOLTO BRAVI E GENTILI   PER CONTATARE LA CLINICA FOLDI CLINIK CE\' IL SITO INTERNET  E\' WWW.FOELDIKLINIK.DE  E.MAIL.FOELDI@FOELDIKLINIK.DE   TELEFONO +49 (0)7652124-0  fax +49(0)7652124-116        mi racomando non andate piu a genova dal dottor corradino campisi vi rovina  andate in germania alla  clinica foeldi clinik e la  non vi rovinano  la vi curano  bene    ciao  se volete contatarmi mi mandate  della e.mail  franzoni.ivan@hotmail.it          ciao  ivan Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 112 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    CIAO A TUTTI QUELLI CHE COME ME SOFFRONO DI LINFOEDEMA PRIMARIO O SECONDARIO, E LA PRIMA VOLTA CHE LEGGO TUTTI I VOSTRI MESSAGGI, VI POSSO DIRE CHE LA MIA MALATTIA E INIZIATA ALL\'ETA DI 6 ANNI ORA NE HO 37 HO GIRATO UN PO PER L\' ITALIA MA DAL 1989 SONO SEGUITA DA UN CENTRO MERAVIGLIOSO LA CLINICA FOLDI IN GERMANIA; SE POSSO ESSERVI D\'AIUTO PRIMA DI PROVARE INTERVENTI CHIRURGICI PROVATE A FARE UNA VISITA CON LA DOTTORESSA ELDA FOLDI RICORDO QUANDO SONO ARRIVATA IO IN CLINICA LA COSA CHE PIU PREOCCUPAVA LA DOTTORESSA ERA PROPRIO L\'INTERVENTO DI ESPERIMENTO CHE MI E STATO FATTO A MILANO DAL DOTT FOX E ANCORA ORA MI RITORNA IN MENTE UN SUO DISCORSO: MA PERCHE CONTINUANO A ESEGUIRE INTERVENTI SUI PROBLEMI CHIRURGICI (IO HO UN TAGLIO LUNGO IL LINGIUNE SINISTRO DI 22 PUNTI) PER FARE QST INTERVENTO E TROVARE 8 VASI COLLETTORI DA INSERIRE NELLA SAFENA QUANTI VASI LINFATICI MI HANNO ROVINATO???????) PROVATE CREDETEMI E SE MI VOLETE CONTATTARE LA MIA E-MAIL e la seguente: blumax1965@hotmsil.it PURTROPPO E UNA MALATTIA CHE NON E ANCORA RICONOSCIUTA HO TANTE COSE DA RACCONTARE!!!!!   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 113 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Qualcuno di voi pi può dire come mai non funziona il numero di telefono della clinica tedesca \"Foldi Klinik\"...io digito il seguente numero:+49076521240. Cosa sbaglio? Grazie dell\'aiuto perchè vorrei farmi ricoverare lì Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 114 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti sto cercando informazioni. mia figlia 21 anni da 1,5 anni soffre di linfedema diagnosticato purtroppo dopo 6 mesi.abbiamo fatto linfodrenaggio, ho acquistato una macc per presso terapia. ha preso farmaci cumarinici ha portato calza elastica fino a pochi mesi fa poi ha deciso che non la vuole più portare.... cosa posso provare ancora ????grazie cinzia  onisto@libero.it Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 115 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao a tutti,ankio soffro di linfedema primario inizialmente solo gamba sx e ora tutti e 4 gli arti, nel giro di 4 anni sono peggiorata tanto e ci sono dei giorni che piango perchè non ce la faccio piu\', poi penso a chi sta peggio e cerco di non pensarci, è ancora piu\' difficile perchè sono ancora giovane, ho 27 anni e inizia ad essere pesante per me anche lavorare, DOBBIAMO UNIRCI TUTTI E FIRMARE LA PETIZIONE PER I NOSTRI DIRITTI, ANDATE SUL SITO WWW.SOSLINFEDEMA.IT ,so ke non guariro\' mai ma almeno avremo gli strumenti per CURARCI! Io guadagno meno di 1000 euro al mese e non posso permettermi di curarmi a dovere, non voglio tette e culo rifatto, voglio solo stare meglio, NON è GIUSTO.   Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 116 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Cosa devo fare per fissare un appuntamento con il prof Boccardo, baipassando Campisi? Voi lo sapete? Grazie Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 117 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao sono una fisioterapista e sono più arrabbiata di voi tutti. mi occupo di riabilitazione oncologica e sono in continuo aggiornamento per quanto riguarda la fleblolinfologia A SPESE PERSONALI. lavoro in azienda sanitaria e faccio fatica  a dare il meglio in questo campo sanitario. i pazienti non vengono indirizzati ad eseguire il trattamento riabilitativo ed è un problema perchè hanno un\'altissima probabilità che peggiorino il loro stato psicofisico .... ma io non mollo.... se qualcuno mi può dare indicazioni per aiutare i pazienti  ve ne sarò molto grata ciao maria teresa Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 118 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Spiace leggere di miei solidali in patologia che ancora oggi vanno in germania quando in Italia abbiamo un\'esperienza consolidata di medici specializzati in materia che sia a livello europeo che mondiale vengono apprezzaati per la loro professionalità ed efficienza...Personalmente da qualche tempo faccio la spola tra l\'ospedale san giovanni battista di roma dal prof. sandro michelini e piu\' recentemente la polimedica san lanfranco di pavia direttore il dr. domenico corda e forse vi sembrerà strano proprio dalla Foldi alcuni malati italiani per la loro complessità vengono reinderizzati dal dr.  corda...In ogni caso nel centro nord ci sono fior di specialisti che potrete facilmente individuare visitando il sito www.soslinfedema.it e cliccando nella home page centri per la ura del linfedema.. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 119 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Purtroppo conosco tutto.. Dico solo che con i soldi che ho\"buttato\" negli ultimi 8 anni, con i tentativi più svariati, mi sarei comprata un monolocale (30 mq.) in montagna. Preciso che abito in piena pianura padana e chi soffre di linfedema, sa perfettamente che passare l\'estate in città è un vero inferno... Certe volte penso che vorrei morire Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 120 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tutti.  Vengo da Brescia, ho 19 anni, e dal 2004 sono malato di linfedema alla gamba sinistra. Fortunatamente ho contratto una forma non troppo grave, e casualmente (sottolineo casualmente) due anni dopo, a fine 2005, ho avuto informazioni sul dottor Campisi. Mi sono buttato alla ceca, mi avevano già detto che sarei diventato portatore di handicap col tempo ( voi figuratevi cosa prva un ragazzetto di 10 anni a sentirsi dire così). Ho speso una barca di soldi, è vero; d\'altronde le cose di qualità costano, non ce ne sono di balle. Abbiamo compiuto un sacco di sforzi economici, ho rinunciato ad un sacco di comodità ma adesso, sto bene. Cioè, ok, non ero così grave, ma oramai la mia vita è normale, la mia gamba sta bene, e porto tranquillamente le mie calze. È vero che ogni caso è un caso a sè, però mi spiace sentire certi commenti negativi sul dottor Campisi che, con tutti i difetti che una persona può avere, mi ha qualitativamente salvato la vita. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 121 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao a tutti, sono una ragazza di 21 anni affetta da 7 di linfedema primario alla gamba sinistra II stadio. Se mi permettete vi darei due consigli: trovate un sacco di informazioni utili qui http://www.soslinfedema.it/forum/index.php?sid=1e7b38f169aad0f0f3cea16e876b8393  hanno anche creato una ONLUS, poi per chi decide per l\'intervento si informi bene: a Genova sono bravi ma non sono gli unici! Per chi ha la possibilità di viaggiare c\'è anche la dott.ssa Becker in Francia che fa autotrapianto di linfonodi. Per chi va a Genova: NON dovete andare per forza nello studio privato di Campisi, in ospedale vi seguono altrettanto bene e lui di solito non c\'è.... Per chi vuole andare nello studio privato di Boccardo vi do il numero del suo studio 0103622923 Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 122 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao Sonia, anche io soffro di linfedema agli arti inferiori ,sono stata operata a genova e sto peggio di prima, avevo 13 anni quando mi è venuto il linfedema ,ora ne ho 50, sono stata 4 giorni a roma poi sono andata via, sarò io sbagliata per carità come dicono la maggior parte del gruppo sos linfedema  ma non credo proprio, cmq a parte questo che sinceramente non mi riguarda ,ciò che dico è questo, loro parlano del dott corda,ricci, michelini etc ma cavolo i soldi dove si prendono?  si vede che sono tutti ricchi o che hanno i parenti che li aiutano e chi non li ha come fa?  io per aver chiesto aiuto al gruppo  me lo rinfacciano ancora adesso. vorrei tanto  avere una spiegazione : COME  SI FA CON I SOLDI?  CORDA NON FA NULLA GRATIS GIUSTAMENTE, NEANCHE MACCIò O RICCI ETC , E CHI NON NE HA ?  PARLATE BENE VOI. la mia mail è: cotefla1962@libero.it, se qualcuno si vuol mettere in contatto con me per suggerirmi cosa fare ne sarei contenta. grazie. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 123 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ciao Mattia, certo ti ha risolto tutto campisi ma come hai detto tu  hai speso una barcata di soldi e chi non ce l\'ha questa barcata?  Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 124 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Ciao Flavia. Non credere che io abbia mai avuto barcate di soldi, è stato dannatamente difficile; ho dovuto rinunciare ad un sacco di cose che tutti i ragazzini della mia età avevano, i miei genitori e i miei fratelli anche hanno fatto sacrifici enormi. Mi sono informato riguardo al perchè facciano pagare così tanto, ed effettivamente, credimi, è una terapia che costa, sono macchinari fatti su misura, e hanno costi di manutenzione assurdi. La vera vergogna, secondo me, è che la sanità non passi assolutamente nulla di nulla. Perchè queste cure, almeno qui in Lombardia, sono equiparate a cure estetiche; questo sì che è una vergogna. Non abbiamo un minimo appoggio da parte della sanità pubblica. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 125 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    A Villa Carcina (Brescia) ce\' il centro Rages che si occupa di linfedema le terapie sono gratuite basta la richiesta medica io ho terminato il ciclo di 10 e il mio braccio si e\' stabilizzato.Per contattarli il numero e\' 030-8980719.Ciao da Maria Grazia Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 126 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Salve a tutti, io ho combattuto un melanoma alla coscia dx con metastasi al linfonodo sentinella e quindi, purtroppo, ho dovuto fare lo svuotamento inguinale e basso iliaco di tutti i linfonodi. Per l primo anno tutto ok anche se dovevo portare una calza di II classe di compressione e fare linfodrenaggi ogni 15 gg. Dal II anno la gamba si e cominciata ad ingrandire sempre di più e i linfodrenaggi non facevano più effetto anche se fatti ogni tre/quattro gg. Fortunatamente non sono un tipo che si rassegna perché avere una gamba malfunzionante a 40 anni e lavorando in proprio come artigiano quindi no mutua mi sono messo a cercare su internet ed ho provato a fare una visita dal Prof. Campisi il quale mi ha rassicurato che dopo 15 gg di terapie ed un intervento in micro chirurgia la mia gamba tornava come prima. Vi confido che non navigo nell\'oro, ma ho voluto provare questa strada. Mi sono operato a Genova il 18 maggio , l\'intervento e riuscito alla perfezione, non e\' stato per nulla traumatico o doloroso l post operatorio e dopo una settimana sono tornato a casa. Ora porto una calza contenitiva e faccio pressoterapia a casa e posso dire che la gamba e molto migliorata, più leggere e soprattutto a le sembianze e la funzionalità di un arto. Del Prof. Campisi ne ho sentite tante sui forum, ma prlando con quelli che vanno da lui sono tutti soddisfatti ed io personalmente posso dire che quello che mi a detto durante la prima visita si sta realizzando. Ora sono a Genova per quattro giorni di terapie e questo durerà per 5 anni. Posso solo ringraziare il Professore per quello che mi ha fatto e posso dire che sono molto soddisfatto del suo operato. Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 127 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Concordo in quello che dici. La malattia sappiamo che persiste e necessita di cure e terapie senza contare i tutoti elastici che devono essere sostituiti periodicamente e lo stato psicologico...costretti a lavorare nonostante le condizini di salute precarie e molto limitate nei movimenti e soprattutto nel dolore fisico...Speriamo che qualche ministro o medico preposto prenda a cuore la nostra causa e annoveri la nostra patologia in quelle invalidanti.Grazie Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 128 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Mi chiamo Annamaria ho un linfedema primario esteso sia agli arti inferiori che superiori , sono in cura a Genova al centro di microchirurgia dei linfatici .......... è una malattia che sia fisicamente che psicologicamente e finanziariamente ti mette a dura prova ......... sto lottando per migliorare Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 129 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    ma xkè anoi ke soffriamo di questa patologia nn ci ascolta nessuno??????nn è giusto eppure noi siamo malati come kiunque soffri di un altra qualsiasi patologia..aiutateci a far valere i nostri diritti Scritto il Date —

  • nickname Commento numero 130 su Linfedema: un appello per il diritto alla salute

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    Non tutti hanno le possibilità di affrontare le cure per questa maledetta malattia invalidante di grande sofferenza e molta gente si crea dei debiti per potersi curare.Questi benedetti politici dovrebbero vergognarsi perchè parlano di tante cose,promettono e non fanno proprio un bel nulla e non si rendono conto che tale malattia deve essere riconosciuta dallo stato come invalidante ,le cure,terapie,medicinali costose al massimo,devono essere gratis perchè noi pensionati le tasse le abbiamo sempre pagate,aggiungo che questa malattia dovrebbe essere riconosciuta pensionistica. Scritto il Date —

 

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